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Ensemble contre la drépanocytose
Communiqué de presse (extraits) : " Sous l’impulsion du délégué interministériel à l’égalité des chances des Français d’outre-mer, Monsieur Patrick KARAM, a été créé le collectif « Ensemble contre la drépanocytose » mercredi 29 avril 2009, au siège de la Délégation Interministérielle au Ministère de l’outremer. Ce collectif réunit les deux fédérations de lutte contre la drépanocytose, la FALD (Fédération des associations de lutte contre la drépanocytose), la FMDT (Fédération des maladies drépanocytaires et thalassémiques), ainsi que différentes associations de lutte contre la drépanocytose représentatives de l’hexagone, des DOM-COM et de l’international (Femmes en devenir, Noir et Blanc, Dorys, OILD, SOS GLOBI Paris…). Mme Jenny HIPPOCRATE-FIXY a été élue Présidente du Collectif. La raison d’être du collectif est d’aider, de coordonner les organismes représentatifs de lutte contre la Drépanocytose qui luttent sans relâche et sans réel moyen pour informer et sensibiliser les malades et leur famille, de collecter des fonds publics et privés en vue de financer les projets présentés par ces organismes, de mobiliser tous les moyens possibles pour intensifier l’information et la sensibilisation de la première maladie génétique en France et dans le monde, encore injustement surnommée « maladie des Noirs », et d’oeuvrer en faveur d’un plan de lutte national. La Délégation Interministérielle lance, en partenariat avec le Collectif, le premier DREPADON, la semaine du 13 juin 2009. Cette manifestation se clôturera le 19 juin, consacré Journée internationale de la drépanocytose, au siège de l’ONU." | ||
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| drépanocytose | ||
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