Les déboires de Facebook ont mis en avant le problème de la confidentialité des données personnelles sur les plateformes d’échanges. Il n’épargne pas celles destinées aux patients, comme le montre un article du New York Times à propos de la plus célèbre d’entre elles, Patientslikeme, volontiers encensé de ce côté-ci de l’Atlantique. Ce site est basé sur la gratuité de ses services aux internautes et il ne fait aucun doute que ces services sont bien réels, permettant notamment aux patients d’échanger une foule d’informations pratiques et de conseils sur leur maladie. Certains en espèrent même une amélioration de la prise en charge globale de nombreuses pathologies par enrichissement mutuel des savoirs techniques et « profanes ».

Patientslikeme n’est pas une entreprise à but non lucratif : pour vivre, le site doit gagner des sous. Il le fait en revendant des données rassemblées à partir des profils d’utilisateurs, ceux-ci étant auparavant purgés des informations personnelles. A priori, la politique de confidentialité des données et de transparence à l’égard des utilisateurs souffre peu de critiques. Pour l’industrie pharmaceutique, principale acheteuse, l’intérêt est évident : améliorer la connaissance des patients utilisant ses produits pour en améliorer l’utilisation, la conception, la présentation, avertir des effets secondaires indésirables, etc. Cela lui sert aussi à orienter leur commercialisation, par exemple en se basant sur les préoccupations exprimées par les patients dans les forums.

Rien n’empêche l’intervention de « faux patients » conseillant telle ou telle molécule, ni l’intervention de modérateurs sous influence, ni de tenter de gagner à sa cause les « leaders d’opinion », ces internautes hyperactifs qui ont une influence décisive sur les autres.

Il ne faut certainement pas jeter le bébé avec l’eau du bain, mais ne pas être naïf non plus, par exemple, en se demandant quels sont les liens (sinon les conflits) d’intérêts des zélateurs de ces sites quand ils manquent d’en signaler les inconvénients. Non pas avec les labos pharmaceutiques, mais avec les industriels de l’internet et de ses services.

Comme le dit un concurrent de Patientslikeme : «  La meilleure façon de protéger les gens, c’est de conserver le moins d’informations possible sur eux. » Mais aussi en avoir quelques unes sur ceux qui prétendent s’en occuper.

Photo : Montreale (Sicile), 2010 © serge cannasse Pour voir les images en plus grande taille : Gallery : Carnets de santé-juin 2010