Une brochure simple pour une maladie compliquée, la drépanocytose
novembre 2011
La drépanocytose est une maladie rare. Ce qui ne veut pas dire exceptionnelle, loin de là : elle est plus fréquente que la mucoviscidose et que la trisomie 21. En région parisienne, elle touche plus de 5 000 personnes. Mais c’est une pathologie qui a longtemps été négligée et qui peut encore aujourd’hui laisser démunis aussi bien les professionnels de santé que leurs patients.
C’est pourquoi il faut saluer l’édition de la brochure « La drépanocytose, c’est quoi ? », publiée par l’association URACA avec le soutien de l’ARS Ile de France et de la Ville de Paris et diffusée gracieusement sur demande. Non seulement elle répond à l’ensemble des questions les plus communément posées sur la maladie, mais les réponses ont été rédigées à la fois par des spécialistes reconnus, des praticiens de terrain et des patients et leurs familles. Le texte est simple et juste.
URACA. « La drépanocytose, c’est quoi ? des réponses simples à des questions compliquées ». disponible sur le site de l’association
URACA
et sur
paris.fr
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