Le film de Sandrine Bonnaire sur sa sœur autiste, « Elle s’appelle Sabine », ne joue plus que dans quelques salles une semaine après sa sortie, malgré la cascade de critiques élogieuses (et méritées) de l’ensemble des médias. De quoi donner raison à ceux qui ont parlé de problème culturel pour expliquer les graves déficits de la prise en charge de l’autisme dans notre pays, bien qu’il soit difficile de saisir ce qu’ils entendent exactement par là. La réunion organisée par la Fondation Orange quelques jours avant le lancement du film (avec la participation de Sandrine Bonnaire) a permis en revanche de se faire une idée assez précise de la situation.

Il existe indéniablement un manque de structures adaptées. En effet, a précisé le Pr Charles Aussilloux (Montpellier), « l’hôpital ne doit en aucune manière devenir un lieu de vie et doit être un lieu d’accueil. Une prise en charge adaptée consiste à fournir à une personne autiste un lieu de vie et un mode de vie organisés en fonction de ses besoins. » Jean-Louis Agard (association Sésame Autisme) a précisé que le maintien à domicile n’est pas une solution : « Il faut créer massivement des places d’accueil et (…) il faut en parallèle rechercher une diversification des modes de prise en charge. » Mais il ajoute que le problème est celui de la coordination entre les différentes structures s’occupant des enfants autistes : « Il faut instiller de la souplesse administrative, pour faciliter les passages d’une structure à l’autre en fonction des besoins, pour apporter une aide importante aux familles, qui ne soit pas seulement une aide matérielle et financière, mais qui soit aussi une aide sociale et psychologique. »

De ce point de vue, la création des Centres de Ressource Autisme constitue un progrès énorme pour les familles et les associations de parents : « C’est notamment le moyen de rapprocher des personnes qui ne se parlaient jamais, voire qui s’ignoraient totalement. » Mireille Lemahieu (association Autisme France) ajoute : « Les Centres de Ressources Autisme améliorent les relations entre professionnels, administration et parents, ce qui permet d’accentuer la pression pour faire avancer la cause. » Il faut quand même noter qu’il existe de sérieuses difficultés du côté de l’Education nationale, même si « elle fait de gros efforts », précise Mireille Lemahieu, et si l’accueil des enfants autistes est une obligation légale...

Autre souci : la formation des personnels. Pour les associations, les querelles de chapelles entre professionnels sont une plaie. Le Pr Catherine Barthélémy (Tours) plaide pour « une palette de possibilités qui va de la rééducation, de l’apprentissage scolaire, de l’intégration sociale, du soin médical et psychologique, et qui doit être parfaitement combinée entre des professionnels qui se connaissent et ont l’habitude de travailler ensemble. Surtout, elle doit être continue, car les ruptures sont fréquentes (entrée à l’école maternelle, entrée à l’école primaire…) et lourdes de conséquences dans le parcours des autistes… » Pour cela, a fait remarquer le Pr Aussilloux, il faudrait aussi que les professeurs de médecine prenne l’autisme autant au sérieux que, par exemple, les maladies cardiaques.

Quid des traitements médicamenteux, qui ont concentré l’essentiel des critiques sur la prise en charge de Sabine. Pour le Pr Aussilloux, « il faut agir au cas par cas. (…) La posologie est directement liée aux moyens de communication dont dispose la personne autiste. » Enfin, le Pr Thomas Bourgeron (Institut Pasteur, Paris) a remis la génétique à sa juste place : il existe indéniablement des gènes dont certaines modifications prédisposent aux autismes. Certaines découvertes génétiques permettent de mettre l’accent sur certains phénomènes, par exemple, l’importance du sommeil chez les personnes autistes. Mais il n’y a aucun déterminisme génétique : c’est le travail multidisciplinaire qui compte.

C’est lui, généticien, qui a fait remarquer que le vrai problème est le regard que nous portons sur les personnes « différentes ». Ce que Sandrine Bonnaire semble avoir parfaitement compris, puisqu’elle prépare un film où ce sont des personnes autistes qui accueillent des personnes « normales », réfugiées dans leur centre à la suite d’un accident. Une fiction, bien sûr.

Conférence de presse du 28 janvier 2008. Fondation Orange, Paris.