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Autismes : la France des droits de l’Homme humiliée
décembre 2007, par serge cannasse 

Avant de présenter aux journalistes l’avis du CCNE (Comité consultatif national d’éthique) sur la situation en France des personnes atteintes d’autisme, son président, le Pr Didier Sicard, et son rapporteur, Jean-Claude Ameisen avaient prévenu : ils ne mâcheraient pas leurs mots. Effectivement. Pour eux, deux termes qualifient la France en comparaison de la plupart des autres pays riches : honte et humiliation.

Le CCNE a été saisi par plusieurs associations de familles de personnes atteintes d’autisme. La démarche de ces associations poursuit celle qui avait abouti à la condamnation de la France par le Conseil de l’Europe en 2004 pour non respect de ses obligations d’accès à l’éducation à l’égard des enfants souffrant d’autisme. En effet, malgré les mesures législatives et règlementaires adoptées, la situation n’a quasiment pas changé. En voici les grandes lignes, telles que les trace l’avis du CCNE.

Il faut dire les autismes, et non pas l’autisme, ou mieux les syndromes autistiques ou les troubles envahissants du comportement : en effet, ils sont d’une très grande hétérogénéité, allant chez certains de l’absence totale de communication verbale jusqu’à l’existence d’une relative autonomie associée à des capacités intellectuelles remarquables (et pas seulement pour faire joujou avec les nombres, comme le veut un point de vue pittoresque). Le passage dans le français courant du terme autisme pour désigner quelqu’un qui a du mal à communiquer relève de l’intolérance à l’égard de la différence.

Des besoins criants, des réponses inadaptées

Le manque d’études épidémiologiques, plaie endémique de la France, contribue ici au déni des besoins. Il y aurait entre 350 000 et 600 000 personnes atteintes de troubles envahissants du comportement, dont 60 000 à 100 000 enfants et 5 000 à 8 000 nouveaux cas par an. La fourchette est large.

En revanche, les capacités d’accueil en structures spécialisées sont étroites : environ 7 000 places pour les enfants, avec un délai d’admission moyen de 2 à 3 ans, pour des besoins évalués à 20 à 30 000 places. Dans ces conditions, tout choix « libre et éclairé » d’un centre proche du domicile parental et a fortiori des modalités de prise en charge est parfaitement illusoire. Les adultes souffrent du même manque criant de structures d’accueil adaptées.

Un des résultats est qu’environ 3 500 enfants et adultes sont pris en charge en Belgique, aux frais de l’assurance-maladie française pour les enfants ou des départements d’origine pour les adultes. C’est entre autres cela qui fait dire au Pr Sicard qu’il s’agit d’une humiliation pour la France : le pays des droits de l’homme donne comme « message implicite d’une grande violence » que, pour les personnes vulnérables, il vaut mieux tenter de s’insérer ailleurs. C’est le tout qui fait que Jean-Claude Ameisen ajoute : « En France, la reconnaissance symbolique d’un droit vaut souvent pour l’application réelle de ce droit. »

Des combats physiopathologiques stériles

Presque tous les pays ont fait leur « révolution culturelle » : la priorité de la prise en charge est donnée à l’éducation et à l’insertion sociale. En France, les écoles thérapeutiques rivalisent entre elles et avec les associations dans des débats dépassés : c’est psy ou c’est bio ? inné ou acquis ? le corps ou l’esprit ? et ainsi de suite.

Mention spéciale pour de nombreux psychanalystes ou psychiatres dits d’inspiration psychanalytique, qui, en culpabilisant les mères et en les séparant de leurs enfants, ont provoqué une souffrance immense pour un bien très hypothétique. Jean-Claude Ameisen insiste bien sur le fait que ça n’est pas telle théorie scientifique qui est en cause, mais son application sans discernement, de même que pour d’autres problèmes, la génétique est avancée inconsidérément. « Le “coupable” n’est ni le gène, ni la filiation, ni la société », dit l’avis du CCNE, « il y a seulement des êtres qui souffrent et qu’il nous faut accepter comme des membres à part entière de notre collectivité. »

La priorité donnée à la prise en charge éducative et à l’insertion sociale passe notamment par un diagnostic précoce, le soutien aux familles (y compris la fratrie), la formation du personnel éducatif (et non la seule inscription à l’école…), le recours aux approches éducatives recommandées au niveau international, et recommandées parce qu’ayant été évaluées, la poursuite du suivi dans l’âge adulte et dans la vieillesse. Quasiment rien de cela n’est fait en France.

La priorité à l’éducation et à l’insertion est réaliste

Il ne s’agit pas de vœux pieux et irréalistes. En Suède, l’absence d’insertion sociale est considérée comme une maltraitance ; les institutions destinées aux personnes atteintes d’un handicap mental ou intellectuel sont interdites et ont été supprimées ; les enfants atteints vont dans les écoles de tous les enfants. En Belgique, leur prise en charge est sous la responsabilité du ministère de l’Éducation nationale. Comme le dit Jean-Claude Ameisen, les médecins apportent leur contribution, ils ne sont pas pris d’emblée pour les chefs d’orchestre.

« La situation dramatique des personnes atteintes de syndromes autistiques est emblématique d’un problème culturel et humain majeur de notre pays », c’est-à-dire la difficulté à prendre en charge globalement la vulnérabilité : les différents handicaps qu’elle recouvre sont séparés, les institutions sont cloisonnées (médicales, sociales, éducatives). La raison majeure en est le "défaut de volonté" d’accompagner et d’insérer les personnes vulnérables, quel que soit ce qui les rend vulnérables, avec en corollaire la multiplication des initiatives spécifiques (notamment les Plans nationaux), fussent elles généreuses, aboutissant à isoler les personnes et les problèmes.

Évaluation : indépendante et suivie de sanction

Le CCNE formule plusieurs recommandations, dont beaucoup vont d’elles-mêmes une fois la situation posée. Deux d’entre elles participent de la révolution culturelle qu’il appelle de ses vœux : le recours aux sciences humaines, et pas seulement à la psychiatrie, l’encouragement des initiatives « permettant de créer des structures d’accueil ». En somme : l’élargissement des perspectives mentales des responsables du soin et de l’insertion, la confiance dans la capacité des gens à trouver eux-mêmes des solutions.

Avec deux conditions : l’évaluation de ce qui se fait, rigoureuse et indépendante (indépendante ne voulant pas dire effectuée par une bureaucratie ministérielle quelconque), y compris de ce que fait l’État ; l’application effective de la sanction conséquente, sanction dans le sens d’encouragement ou d’empêchement, y compris de nouveau de ce que fait l’État.

Pour télécharger l’avis du CCNE, cliquer ici




     
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