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Elfe : suivre 18 000 enfants et leurs parents pendant 20 ans !
 
Charles Marie-Aline
octobre 2012, par serge cannasse 

Se proposant de suivre pendant 20 ans 18 000 enfants dès leur naissance, et leurs deux parents, l’étude ELFE devrait apporter des informations précieuses sur l’influence de divers facteurs environnementaux sur le développement. Sont particulièrement visés les polluants, l’alimentation et le stress. Issue d’une méthodologie pluridisciplinaire, l’étude croisera les données biologiques, familiales et sociales. Elle s’inscrit dans une tendance internationale d’attention à la petite enfance, qui apparaît de plus en plus déterminante dans les parcours de vie.

Médecin épidémiologiste spécialisée dans les troubles de la nutrition, Marie-Aline Charles dirige l’unité mixte Ined-Inserm-EFS chargée de pilotée l’étude ELFE (Étude longitudinale française depuis l’enfance), qui suivra 18 000 enfants pendant 20 ans à partir de 2011.

Comment est née l’étude ELFE ?

Au départ, il y avait un projet d’étude longitudinale de l’INED (Institut national d’études démographiques) pour répondre à plusieurs interrogations quant aux conséquences sur les enfants des changements dans les modes de vie familiaux (recompositions familiales, vie scolaire, en particulier échec scolaire, future insertion socioprofessionnelle). S’y associaient des questions sur l’influence des technologies numériques sur leurs modes d’apprentissage et leur développement cognitif. Parallèlement, dans le cadre du Plan Santé Environnement, sont nées des propositions en faveur de travaux évaluant l’impact des expositions aux polluants émergents pendant la période prénatale et pendant les premières années de vie.

Cela revenait à mettre en place deux grandes cohortes d’enfants, ce qui n’est pas très raisonnable … Il a donc été décidé non seulement de construire une seule étude longitudinale, mais d’étendre les données recueillies aux propositions de l’ensemble des chercheurs. Ainsi 400 d’entre eux, regroupés en plus de 60 équipes ont répondu à cet appel. La méthodologie a été élaborée en 2005-2006 et des études de faisabilité ont débuté en 2007.

Le processus n’est pas figé. Les questions de recherche évoluent et les équipes se modifient avec le temps. De nouveaux appels d’offre peuvent être lancés pour combler une lacune sur un point particulier. Enfin, les données qui vont être progressivement recueillies seront ouvertes à l’ensemble des équipes de recherche, pourvu que leurs questions soient appropriées au cadre national : une telle étude ne peut pas répondre à des problèmes trop pointus. L’ambition d’ELFE est de constituer une plateforme de recherche sur l’enfance servant à des projets présents ou futurs.

En pratique, comment se déroule l’étude ?

L’objectif est de recruter 20 000 enfants en 2011 – en fait, ce sera plutôt 18 500 ¬ – et d’arriver à en suivre 15 000 sur 20 ans. Nous avons tiré au sort 344 maternités réparties sur tout le territoire. Nous avons sélectionné 24 jours dans l’année, couvrant les 4 saisons. Nous demandons aux mamans des enfants nés dans ces périodes de participer à l’étude. Un peu plus d’une sur deux (52 %) a accepté, ce qui est remarquable. Bien entendu, nous corrigerons dans la mesure du possible le biais de sélection, certaines caractéristiques des mères qui ne participent pas nous étant connues par l’intermédiaire du certificat du 8éme jour.

L’enquête démarre en maternité par un entretien avec la maman, un relevé de son dossier médical et de celui de l’enfant et pour la moitié d’entre eux, des prélèvements biologiques (urines, sang veineux de la mère, cheveux, selles, méconium, etc), notamment pour déceler d’éventuels polluants environnementaux, des agents infectieux, différents marqueurs biologiques (inflammation, nutrition...). Deux mois plus tard, la mère est interrogée par téléphone sur son retour à domicile, sa santé et celle de son enfant, les caractéristiques détaillées de la famille. Ensuite, il est prévu un entretien tous les ans environ.

Un point original est la participation des pères, interrogés presque aussi souvent que les mamans. L’intérêt est, par exemple, d’examiner l’impact de l’alimentation paternelle, en particulier au moment de la conception : nous sommes de plus en plus attentifs aux mécanismes épigénétiques qui pourraient intervenir très tôt.

Nous essaierons de suivre les deux parents même s’ils se séparent. A noter également que nous recrutons des enfants vivant dans des couples homoparentaux, qui sont d’ailleurs pour la plupart très volontaires. Nous essayons également d’inclure des parents ne parlant pas très bien le français : les questionnaires téléphoniques peuvent se dérouler en anglais, arabe, turc et deux langues africaines.

La diversité des équipes implique un travail interdisciplinaire important.

Oui, il y a des discussions nourries entre équipes venant de disciplines différentes, notamment pour décider comment formuler les questions. Un des grands intérêts de l’étude est l’élargissement des perspectives que permet l’interdisciplinarité. Par exemple, mon équipe a d’abord proposé un questionnaire très nutritionnel ; il a été enrichi par d’autres qui travaillent sur le goût, sur les questions sensorielles, les habitudes alimentaires des parents, etc. Pour nous, il s’agit de comprendre dans quelle mesure les comportements précoces, voire très précoces, influent sur les préférences alimentaires ultérieures et quelles sont, par exemple, les personnes les plus susceptibles à l’obésité. Mais les données recueillies par le questionnaire « nutrition » peuvent aussi servir aux équipes qui travaillent sur les polluants, puisqu’un certain nombre d’entre eux sont ingérés par voie alimentaire.

Le projet est piloté par une unité mixte Ined – INSERM – EFS (Établissement français du sang). Il y a une vingtaine de groupes thématiques réfléchissant sur des questions de recherche distinctes, mais toujours en lien avec les autres groupes.

Quels sont les principaux enjeux de l’étude ?

Le premier est descriptif : par exemple dans le domaine de l’alimentation, quelles sont les pratiques familiales ? dans quelle mesure s’écartent-elles des recommandations ? Ainsi, sur la durée de l’allaitement, en France nous n’avons que quelques données régionales, mais aucune au niveau national. Il est important de savoir quels sont les éléments du contexte familial qui l’influencent (durée du congé maternité, travail, ressources, etc). Idem pour la diversification alimentaire : l’OMS recommande de la commencer à 6 mois, mais dans les faits, c’est vraisemblablement plus tôt.

Jusqu’à présent, on intervient sur une maladie principalement quand apparaissent ses premiers symptômes. On a évidemment fait d’énormes progrès, mais on peut sans doute être plus efficace en essayant de modifier très précocément la trajectoire de constitution des pathologies. Je pense à des affections fréquentes comme le diabète, l’obésité, les allergies. Des organes comme le pancréas et le rein sont quasiment constitués à la naissance : tout ce qui se passe en prénatal peut avoir de l’importance pour leur devenir ultérieur.

L’étude s’inscrit dans un mouvement international qui cherche à établir des recommandations pour des interventions précoces, dans les deux premières années de la vie, voire avant, non seulement pour prévenir des maladies, mais aussi pour favoriser le développement psychomoteur des enfants et leur sociabilité. C’est très bien établi pour les enfants des pays en voie de développement, mais je pense que dans nos pays aussi, il est important d’investir sur la petite enfance et donc de faire le choix de lui allouer préférentiellement les ressources publiques. C’est vraisemblablement très important en termes d’inégalités de santé, dont on sait qu’elles se constituent très tôt et se transmettent de génération en génération.

Il y a enfin un enjeu conceptuel majeur, la liaison des sciences biologiques et des sciences sociales. Le fonctionnement des gènes est dépendant des conditions environnementales, principalement la nutrition, les toxiques et le stress. Il est de plus en plus probable que les mécanismes impliqués soient très proches les uns des autres.

Comment se situe ELFE dans le contexte international de la recherche ?

Des études comparables sont menées depuis longtemps dans d’autres pays, en particulier le Royaume-Uni et les pays scandinaves. Les résultats de leurs travaux sont délicats à extrapoler à notre pays, du fait des différences culturelles, d’éducation, de modes de vie, etc. Mais il y a incontestablement un mouvement international : les travaux se multiplient. Les Etats-Unis mettent en place une étude encore plus ambitieuse que la nôtre.

Comment est financée une telle étude, dont les coûts sont importants ?

La période de démarrage, en maternité, est financée par plusieurs institutions publiques, en premier lieu le ministère de l’écologie et du développement durable et celui de la santé, très intéressés par nos futurs résultats, le ministère de la Recherche, l’Institut de Recherche en Santé Publique dans le cadre du programme Très Grandes Infrastructures de Recherche. Il y a aura vraisemblablement une participation du grand emprunt.

Mais personne ne peut garantir un financement sur 20 ans ! Cela étant, je pense que la puissance publique a besoin d’informations sur les nouveaux modes de vie familiaux, sur la scolarisation, les nouvelles précarités, et leurs conséquences sur les enfants. Les financements seront reconduits si nous apportons des résultats solides, valables également pour les parents, et ce assez rapidement. De plus, nos données seront utilisées par les équipes de recherche de nombreuses universités, qui auront donc tout intérêt à ce que l’étude se poursuive.

Songez vous à des financements privés ?

Je ne pense pas qu’ELFE intéresse l’industrie du médicament, mais plutôt l’agro-alimentaire et celle des objets destinés aux enfants (jouets, par exemple), notamment sur la question des toxiques. Nous ne sommes pas opposés de principe à des partenariats public-privé : il est légitime que les industriels puissent utiliser nos données pour améliorer leurs produits. Nous n’envisageons pas de financement privé direct de Elfe mais plutôt des partenariats entre des équipes de recherche publiques et privées pour une demande d’accès aux données Elfe sur la base de projets de recherche développés en commun.

Cet entretien est paru dans le numéro 872 de décembre 2011 de la Revue du Praticien Médecine Générale.

Sur Carnets de santé : Politique de la petite enfance : les enjeux

Sur LJScope : Bilan actuel de l'étude Elfe et microtrottoir sur les attentes de Français à son égard.




     
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