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De l’observance à la liberté d’association
janvier 2008, par serge cannasse 

Les discussions sur l’observance ont deux présupposés : la priorité des choix médicaux sur les autres choix de vie du patient, l’autonomie paradoxale de celui-ci, puisqu’à la fois donnée et à construire, dans une démarche d’accompagnement. Elles supposent un individu autonome, compris comme détaché des autres. Mais, si la liberté démocratique est celle de chaque individu de penser et d’agir comme il l’entend, c’est aussi celle de s’associer avec d’autres pour faire entendre sa volonté. C’est dans cette complémentarité que se situe la véritable démocratie sanitaire.

Les discussions sur l’observance, l’éducation thérapeutique, l’éducation pour la santé, la promotion de la santé, l’accompagnement des malades et j’en oublie sans doute, ces discussions donc se heurtent à une aporie tenace que des intentions généreuses répétées de manière incantatoire mais bien peu efficaces tentent de résoudre magiquement : comment rendre autonome un patient qui l’est déjà ?

Quoi qu’en disent certains médecins, la loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, donne le pouvoir de décision au seul patient. La « décision partagée » est une coquetterie destinée à ne pas froisser leur susceptibilité. La preuve : la loi donne le droit au patient de refuser le traitement prescrit ou seulement conseillé. Le médecin a bien le devoir d’essayer de convaincre, il n’a pas celui de réussir. Il est certes un prescripteur, mais pas un décideur, juste un conseilleur, qui, comme dans n’importe quelle profession de service, est supposé de confiance. Celle-ci peut amener le patient à s’en remettre entièrement à lui : cette décision reste la sienne, en droit.

Autonomie : une réalité juridique, un espoir éducatif

En droit, le patient est donc autonome, qu’il le veuille ou non ! Mais, vous diront les éducateurs de tous bords, l’est-il dans la conduite de sa vie ? est-il capable de prendre les bonnes décisions ? sait-il ce qui est bon pour lui ? le sachant, en a t’il la volonté ?

Poser ces questions suppose deux présupposés. Le premier est qu’il existe une vérité concernant le patient, mais établie en dehors de lui, qu’il ne peut énoncer seul, mais qu’il peut et doit s’approprier grâce un travail d’éducation, qui implique d’ailleurs un travail sur lui-même, comme tout véritable travail d’éducation : il s’agit d’une vérité scientifique, objective, fondée sur des preuves, consensuelle parmi les experts. Etre autonome revient alors à être en accord avec cette vérité. Ce n’est pas la soumission, même librement consentie, qui est demandée, mais le ralliement à la raison. Entreprise grandiose : la raison en effet dépasse le seul intérêt égoïste du patient pour rejoindre des considérations économiques, d’efficience du système, voire morales. C’est souvent à ce moment de l’exposé qu’est invoqué Kant, avec une citation du genre « la liberté, c’est s’accorder à la raison ».

Le deuxième présupposé est que, en dehors des vérités de la science, chaque individu est capable de fonder en lui-même ses propres lois. Pour cela, il lui suffit d’avoir l’estime de soi. Mais l’éducateur sait bien que l’estime de soi ne va pas de soi, si je puis dire sans rire. Elle se construit, elle se renforce, s’étaye, se soutient. Il lui faut être accompagnée (et non pas dirigée, ce qui serait un crime de lèse-majesté du soi ou du moi, comme vous voudrez, un crime paternaliste, pour tout dire).

Chacun à sa place

C’est ici qu’interviennent les programmes d’éducation thérapeutique, d’accompagnement des patients, etc. L’IGAS et une grande partie des acteurs de santé, notamment de leurs institutions, suivent la tradition de la protection sociale à la française en posant les conditions d’un choix libre de l’individu éclairé, libéré de toute influence partisane et de toute contingence matérielle. Un bel ordonnancement se met en place autour du patient (qui est au centre et pris dans sa globalité), dans lequel chacun a son rôle et sur lequel l’État veille. Vœu pieux ! rétorquent certains : l’État n’a plus les moyens de ses ambitions, ni matériels, ni financiers, ni même intellectuels. De toute façon, place aux initiatives de la société civile, y compris celles des entreprises, comme le réclame la réalité du monde contemporain. L’État ne se doit que d’encadrer : fixer les objectifs, éviter les dérives, laisser à chacun les moyens de son autonomie, secourir les plus démunis.

Résumons : nous voici avec un individu maître de lui-même ou en voie de l’être aux prises avec un choix à deux options : se rendre à la raison ou pas. Mais qui décide que les deux options sont prioritaires par rapport à la multitude des autres choix que fait un individu chaque jour de sa vie ? Qui hiérarchise les options sinon, de fait, le patient lui-même, qu’il l’exprime verbalement ou pas ? Qui est le mieux placé pour l’y aider ? Il n’est pas sûr que ce soit le médecin, puisque d’emblée, son choix est fait en faveur de l’option médicale, ce que nul ne saurait lui reprocher : c’est son rôle. L’infirmière s’y entendrait mieux, plus proche des réalités quotidiennes de ses patients, du moins si on lui donnait les moyens de travailler correctement. Il n’en reste pas moins que son rôle est aussi de veiller au respect de la prescription.

Un patient au centre ou cerné ?

Tout se passe comme si le patient n’existait que dans le dialogue singulier avec un médecin, leur relation constituant un monde complet et clos sur lui-même, quitte à l’élargir en réseau l’enserrant de toute part. Le patient au centre, c’est le patient cerné.

Et quel est cet individu, ce patient, cet usager, qui ne se fonde qu’en lui-même ? Comme si, en dehors de la raison scientifique établie par d’autres, son autonomie était irréductible à celle de ses semblables. Comme si chaque patient était détaché des autres comme chaque citoyen dans l’isoloir du vote.

Car il s’agit bien ici de démocratie : le droit du patient est fondamentalement le droit d’un citoyen d’un pays démocratique, même s’il a fallu du temps pour le reconnaître. La France a mis plus de cent ans à admettre que le droit de vote doit être complété par le droit d’association : le souci des républicains était de détruire les corporations. On connaît le résultat : un pays truffé de corporatismes.

Démocratie : droit d’expression + droit d’association

La loi du 4 mars 2002, dite loi Kouchner, contient une révolution qui n’en est qu’à son début : la démocratie sanitaire n’est pas seulement le droit de chaque patient de choisir, c’est aussi et surtout le droit des usagers de s’associer pour peser ensemble sur les décisions de santé, y compris pour que chacun puisse être soutenu dans ses décisions propres par ses pairs, d’abord par ses pairs.

C’est pour cela que le véritable problème de l’observance comme de tout autre problématique impliquant l’autonomie du patient, c’est celui de la place des associations de patients dans le système de santé. Tant qu’elles ne sont pas devenues une composante normale, habituelle, de son fonctionnement, les discours ne seront que verbiage. Il s’agit de bien plus que de leur réserver un strapontin dans les organes de consultation ou de décision. Il s’agit de ce qu’elles existent dans la vie quotidienne des usagers. Comment ? jusqu’où ? suivant quels liens avec les élus de la démocratie ? avec quel soutien ? quel financement ? quelle légitimité ? quelle diversité ? La vraie discussion commence ici.




     
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