Le débat a commencé pendant la discussion du projet de loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoires) au Sénat. L’AFD publie en mai 2009 une lettre ouverte aux sénateurs dans laquelle elle reconnaît la légitimité des firmes pharmaceutiques à financer des actions d’éducation thérapeutique et d’accompagnement (elle prend soin de bien distinguer les deux) à condition que cette possibilité soit strictement encadrée pour éviter toute influence directe des firmes sur le contenu de ces actions. Pour cela, elle réclame notamment la création d’un fond de financement que l’industrie pourrait abonder et la création d’un institut indépendant chargé d’évaluer et de contrôler les programmes retenus.

Trois semaines plus tard, Alain Bazot (UFC-Que choisir), Jean-Pierre Davant (Mutualité française) et Bruno Toussaint (Prescrire) publient à leur tour une lettre dans le journal Le Monde (28 mai 2009) qui cite abondamment le rapport publié par l’IGAS (Inspection générale des Affaires sociales) en 2007 : «  Il paraît nécessaire d’inscrire dans la loi une disposition indiquant clairement l’interdiction, pour une entreprise pharmaceutique, de conduire tout contact personnalisé et toute démarche directe ou indirecte d’information, de formation ou d’éducation à destination du public relative à un médicament prescrit. (...) Lui confier cette tâche transgresserait un principe fondamental de la sécurité sanitaire : le principe d’impartialité. » C’est également la position de l’AFD. Pourtant, les signataires accusent « certaines associations » d’être « dans le sillage des firmes » en acceptant d’être financées en partie par celles-ci.

Le texte de la loi HPST finalement voté énonce (article 84) : « Les programmes d’apprentissage ont pour objet l’appropriation par les patients des gestes techniques permettant l’utilisation d’un médicament le nécessitant.
Ils sont mis en œuvre par des professionnels de santé intervenant pour le compte d’un opérateur pouvant être financé par l’entreprise se livrant à l’exploitation du médicament. » Il précise cependant : « Il ne peut y avoir de contact direct entre l’entreprise et le patient. »

"Naïfs" contre "donneurs de leçons"

Le 3 octobre 2009, Prescrire relance la bagarre en dénonçant «  la stratégie à courte de vue de certaines associations de patients » (en clair, l’AFD, dont le texte de mai est cité dans une note) : « Il semble que certaines associations de patients aient préféré le financement par les firmes et leur participation à l’éducation thérapeutique en France plutôt que d’attendre l’incertain financement public de cette activité. (…) Ce choix permettra aux firmes de se rapprocher des associations de patients, ce qui leur donnera plus de poids dans leurs désaccords avec les pouvoirs publics en termes de rapidité d’accès au marché de leurs spécialités, de fixation de leurs prix et de leurs taux de remboursement. » Et d’appeler à la création d’associations qui ne soient pas « sous influence ».

Dans son communiqué du 30 octobre 2009, l’AFD reconnaît qu’elle a des partenariats avec l’industrie pharmaceutique, mais « limités, aux objectifs parfaitement déterminés, dans la plus grande transparence ». Elle réagit vigoureusement contre «  les procès d’intention, les amalgames, la démagogie des donneurs de leçons », en rappelant ses combats passés contre l’intrusion directe de l’industrie pharmaceutique dans les programmes d’éducation thérapeutique. Enfin, elle appelle les « procureurs intransigeants » à ne pas se tromper de combat : l’urgence est à la lutte contre « le démantèlement de notre système de santé basé sur la solidarité ». Aussi, pour elle, «  Tenter de discréditer la légitimé des représentants des usagers de la santé dans le contexte actuel, n’est ni neutre, ni transparent. »

Il semble bien que le cœur du débat soit dans la distinction entre actions d’éducation thérapeutique et actions d’accompagnement que propose l’AFD dans son communiqué du 8 octobre 2009 : «  Passons sur la trop subtile différence pour ces pourfendeurs, entre éducation thérapeutique d’une part, qui ne peut être assurée que par des professionnels de santé et accompagnement par les pairs d’autre part, qui est un rôle que l’AFD revendique. En effet, à côté de la prescription, il existe un vaste champ dans la vie d’une personne atteinte d’une pathologie de longue durée telle que le diabète. Il survient des doutes, des interrogations, des besoins impérieux d’échanges et de rencontres, auxquels d’autres personnes atteintes de la même maladie peuvent apporter écoute, échanges, réponses, en toute simplicité, à leur place, à côté du rôle irremplaçable des professionnels de santé. » Autrement dit : l’éducation thérapeutique est avant tout du côté de l’observance aux prescriptions, de règles de vie, certes, mais surtout de médicaments, alors que l’accompagnement est plutôt du côté des changements de vie qu’implique l’affection et sa prise en charge.

L’ennui est que cette « subtile différence » n’est pas faite par la loi : « Les actions d’accompagnement font partie de l’éducation thérapeutique » (article 84). La crainte de Prescrire est donc compréhensible, même si l’attaque nominale contre l’AFD, et surtout son ton, est plus discutable. L’AFD tient en effet à préciser que le programme visé (Dynamisation qualité de vie), « initié par l’AFD, est entièrement financé par la CNAMTS et par la générosité publique. » D’où l’accusation de « calomnie » à l’égard de Prescrire.

Éducation thérapeutique - accompagnement des malades : une distinction "subtile"

Les choses n’en seraient sans doute pas là si le législateur d’une part, s’était inspiré des recommandations du rapport de l’IGAS cité par Prescrire et du rapport Charbonnel-Saout-Bertrand cité par l’AFD, d’autre part avait évité les confusions sémantiques entre des notions bien distinctes. Mais il est vrai que la loi HPST n’en manque pas et que tout le monde prie pour que ses décrets d’application apportent les clarifications indispensables sur bon nombre de sujets. Il est enfin permis de se demander si la « subtile différence » n’est pas plus difficile à effectuer par des médecins que par des patients.

Photo : Tamil Nadu, 2008 © serge cannasse