La clinique de Vinci (Paris) a reçu cette année un Trophée de l’Hospitalisation privée, dans la catégorie Innovation Qualité, pour avoir créé au sein de sa maternité (Mona Lisa) une cellule de prise en charge des couples en situation de deuil à la suite d’une mort fœtale. Le Dr Agnès Gepner, Directeur médical de la clinique, explique pourquoi elle a créé cette cellule.

Dr Gepner.

La mort d’un enfant dans une maternité est une des tragédies les plus mal vécues par les professionnels de santé, d’autant qu’elle est toujours inattendue. Tout est fait aujourd’hui pour mettre au monde un bébé vivant et en bonne santé. Renvoyés violemment à leurs problématiques personnelles, ces professionnels ont spontanément une attitude d’évitement, qui fait que bien souvent les parents se retrouvent livrés à eux-mêmes. Nous nous sommes donc engagés dans une démarche de prise en charge des couples de manière aussi attentive et complète que si l’enfant était vivant, sans éviter les questions douloureuses comme celle de l’autopsie et des funérailles. Pour cela, nous avons créé une cellule « de crise » comprenant la Responsable qualité, la Surveillante de maternité et moi-même, Directeur médical. Dès qu’un décès d’enfant survient ou est annoncé, les professionnels téléphonent à l’un d’entre nous et nous mettons immédiatement en place cette cellule qui joue le rôle de référent.

Quelle est la place des sages-femmes dans cette démarche ?

Elles ont bien entendu été étroitement associées à la mise au point des procédures utilisées en fonction des situations : elles sont de toute façon toujours en première ligne, en charge de tous les aspects concrets (toilette, habillage, etc) concernant l’enfant.

C’est donc la cellule qui s’occupe des parents ?

Oui. Nous nous occupons notamment de la prise en charge administrative, qui est très lourde et mal connue des professionnels. Nous informons les parents sur leurs droits et les possibilités qui leur sont offertes en fonction de leur situation. Par exemple, s’ils peuvent garder le bébé ou s’il doit être transféré immédiatement dans une chambre mortuaire, s’ils peuvent l’habiller comme ils le souhaitent, lui donner un prénom, l’inscrire dans le livret de famille, l’enterrer ou préférer une crémation, avoir une cérémonie religieuse (quelle que soit leur religion), etc. On leur explique les obligations légales, comme l’autopsie. Nous avons pris aussi certaines initiatives, comme prendre des photos du bébé (et les garder à disposition dans le dossier) ou lui fournir des vêtements adaptés à sa petite taille (que nous avons achetés spécialement) que nous proposons aux parents.

Le médecin responsable a la charge d’annoncer aux parents la cause du décès si celle-ci est connue ou seulement soupçonnée. Il aura également à prendre en charge la gestion de l’accouchement proprement dit.

Enfin, nous avons passé deux conventions. D’une part, avec l’hôpital Jean Verdier de Bondy, dont nous apprécions non seulement la qualité des examens anatomo-pathologiques (la fœtopathologie y est très réputée), mais aussi celle de l’accueil des familles et le respect du corps de l’enfant, y compris dans ses aspects les plus pratiques, comme les transferts ou la crémation ; nous leur en confions souvent l’organisation. D’autre part, nous avons une convention avec les PFG (Pompes funèbres générales), qui nous permet de toujours avoir une solution prête dans les situations difficiles et très contraintes légalement, par exemple la naissance d’un enfant vivant, puis décédé.

Quelles sont les réactions des parents, en particulier sur le plan judiciaire ?

Il faut bien comprendre que les parents sont absolument stupéfiés par ce qui leur arrive. Leurs réactions peuvent être les plus diverses. La situation est particulièrement difficile en cas de mort fœtale survenant au cours ou au décours de l’accouchement : les parents sont alors le plus souvent dans une recherche de responsabilité. L’idéal est alors de leur proposer une séance de débriefing à laquelle doivent se rendre tous les intervenants qui ont été de près ou de loin mêlés à l’évènement. Pour les autres situations, qui sont de loin les plus fréquentes, d’autres problèmes se posent. Nous devons par exemple expliquer à la mère non seulement que son bébé est mort, mais qu’elle doit accoucher rapidement, sinon la situation deviendra dangereuse pour elle, mais avec un intervalle de 48 heures d’attente de maturation du col …

Cela étant, la plupart des parents ne sont pas du tout dans une recherche de responsabilité ou d’incrimination médico-légale. En revanche, nous devons faire très attention à ce que nous disons : ils retiennent de façon étonnante des propos qui nous semblent anodins.

Proposez-vous un suivi ?

Très vite, nous proposons aux parents la visite de la psychologue. Ultérieurement, le suivi par cette psychologue pourra être poursuivi. Nous soumettons aussi aux parents une liste d’associations où ils pourront échanger avec d’autres parents passés par les mêmes épreuves. En général, ce couple ne reviendra pas, comme si la clinique était devenue un endroit trop chargé d’histoire pour qu’ils puissent y revenir. Nous avons tout de même reçu quelques retours très positifs de la prise en charge dont les parents ont fait l’objet.

Qu’est-ce qui vous a amené à créer cette cellule ?

Quand j’étais chef d’un service de réanimation, je voulais que les femmes puissent choisir d’avoir ou pas une péridurale pour assister à la naissance de leur enfant, même décédé, même s’il était malformé. Puis en pratiquant ensuite l’anesthésie obstétricale, j’ai réalisé que la mort in utero n’était pas un événement rare, puisqu’elle concerne environ 1% des grossesses, mais qu’elle était toujours prise en charge de manière totalement improvisée, que je trouvais extrêmement traumatisante pour les mères. Aussi, quand j’ai pris le poste de Directeur médical de cette clinique, l’un de mes premiers « chantiers » a été la prise en charge de ces parents endeuillés, ce qui bien entendu peut paraître paradoxal quand on arrive dans une maternité ! Mais après tout, notre métier est d’aider les femmes, les couples, que leur enfant soit vivant ou pas. Et j’ai postulé pour le prix de la FHP en me disant que si nous gagnions, alors d’autres équipes dans d’autres maternités sauraient qu’il est possible d’apporter cette aide même dans ces circonstances et que ça n’est pas aussi compliqué qu’elles peuvent le penser.

Cet entretien est d’abord paru dans le numéro 75 de la revue Vocation Sage-Femme (septembre 2009)