L’association DESSEIN (Dauphine Économie Santé Social Entente et Idées Nouvelles) organise chaque année dans les locaux de l’Université Dauphine (Paris) une journée consacrée à la santé. Cette année, le thème en était : "L’information du patient : enjeux éthiques, enjeux économiques ?". Plusieurs personnalités de premier plan s’y sont exprimées. Voici une sélection de leurs propos, dont le caractère résolument décousu traduit la diversité des réflexions en cours sur le sujet, loin de ne porter que sur la seule influence de l’industrie pharmaceutique.

Claude Le Pen (Professeur d’économie de la santé, Paris Dauphine) et Claude Evin (Président de la Fédération hospitalière de France) ont rappelé que le système de santé change beaucoup depuis une dizaine d’années, même si les médias donnent l’impression qu’il est immobile et même si on peut souhaiter que sa transformation soit plus rapide. La place des patients est évidemment un élément essentiel de ses transformations, impliquant un rôle crucial de leur information, en tant que citoyens, acteurs de leur prise en charge et co-responsables de ce système.

Pendant une de ces digressions dont il est coutumier, sympathiques parce qu’elles montrent une réflexion en train de se faire, Claude Le Pen a constaté que le postulat suivant lequel tout professionnel est égal à tous les autres est manifestement obsolète et a poussé la question de l’évaluation des professionnels de santé : par les patients ? Mais il n’en a plus été question par la suite (seule a été soulevée la question de l’évaluation des établissements de santé et de la diffusion de ses résultats sur internet).

Pour une clarification des rôles

Christian Lajoux, qui préside le LEEM (syndicat des entreprises du médicament), a une fois de plus dénoncé " la tonalité négative " dont souffrent les labos pharmaceutiques dans les médias, en soulignant que l’opposion à ceux-ci ne peut pas tenir lieu de politique de santé. Il a de nouveau plaidé pour une " clarification des débats " : définition et organisation des rôles et périmètres d’action des acteurs de santé, nécessité de réfléchir à la distinction publicité/information pour " un cadre juridique précis ", évaluation de l’évolution des pathologies en fonction de l’information donnée aux patients. Il a rappelé les principes de la charte proposée par le LEEM pour les programmes d’accompagnement (voir " Accompagnement des malades : les propositions du LEEM " sur Carnets de santé) et s’est étonné que le débat sur l’information soit focalisé sur le rôle de l’industrie alors que l’absence de contrôle des informations diffusées par internet pose de sérieux problèmes.

L’information absolue : une mystification

Emmanuel Hirsch (directeur de l’Espace Éthique de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris) a rappelé quelques éléments éthiques importants. L’information ne vaut pas tant pour elle-même que pour son rôle dans la communication entre les professionnels et les patients : l’important est bel et bien celle-ci, notamment pour obtenir un consentement éclairé selon les capacités des patients. Il a dénoncé la mystification de l’exigence d’une information absolue, ne tenant pas compte de la vulnérabilité des personnes et posant l’autonomie en exigence abstraite. Il a plaidé pour que l’information tienne compte des conditions réelles de la prise en charge et pour qu’elle se fasse dans les deux sens : les médecins ont aussi à apprendre de leurs malades.

François Stéphani (Vice-président de la section éthique et déontologie du Conseil national de l’Ordre des médecins) a noté la difficulté à établir une " relation égalitaire " entre le patient et son médecin.

La place fondamentale de la santé au travail

Marcel Garnier (directeur de l’innovation santé, Méderic) a rappelé que les organismes de protection sociale complémentaire, comme Méderic, interviennent dans quasiment tous les champs de la santé et du social, en intervenant non seulement sur le plan financier mais aussi en proposant des services, dont l’information aux patients. C’est cette approche qui leur permet d’être innovants et de repérer les enjeux actuels. Il a esquissé une liste des changements souhaitables ou à venir :
 la création de "contrats responsables", intégrant la prévention ;
 l’approche par pathologies, et non par lignes de dépenses ; exemple : certains médicaments à SMR (service médical rendu) insuffisant, donc en principe non remboursés, pourraient l’être au moins partiellement aux patients qui en ont besoin ;
 le décloisonnement des professionnels est fondamental, en particulier vers le secteur social et de l’hôpital à la ville ;
 l’augmentation du nombre de professionnels " paramédicaux ", intégrés à des cabinets de groupe, intégrant la prévention ;
 la transmission des données par internet (et la télémédecine) ;
 l’apparition de nouveaux métiers, par exemple, des " care managers ", autrement dit des coordonnateurs ;
 la formation pour les aidants familiaux ;
 la place fondamentale de la santé au travail, non seulement du fait des conditions de travail, mais aussi pour parler de sa santé en lien avec la vie privée.

Un système de soins difficile à comprendre

Thomas Fatome (directeur de cabinet, CNAMTS) a rappelé que le système français de santé est devenu très compliqué à comprendre pour la majorité des patients. Ainsi, une enquête récente montrait que seule la moitié des assurés connaissait la différence entre secteurs I et II de la médecine de ville. Une autre montrait que peu de patients se plaignent des dépassements tarifaires. Il a soutenu que le reste à charge du patient français était en moyenne moins important que celui des autres pays européens comparables et rappelé qu’il n’y a encore aucune donnée sur l’impact de la nouvelle franchise sur la consommation de soins.

Patients : un acteur collectif en formation

Christian Saout (président du Collectif interassociatif sur la santé et de la Conférence nationale de santé) a proposé de donner prioritairement les " informations discriminantes " à un patient noyé sous la masse des informations existantes. Il a posé le problème des patients en tant qu’acteurs collectifs et non seulement individuels : leur mobilisation en tant qu’acteur collectif (économique, politique) est difficile (par exemple, ils ne peuvent guère faire grève...), alors qu’ils sont de plus en plus impliqués dans le système de santé. Il a plaidé pour le développement " d’outils démocratiques " tels que le droit d’appel, l’enquête à initiative publique, les fiches d’impact, etc. Il a déploré qu’une bonne partie de l’information économique soit non publique, avec pour conséquence que certaines zones de soins soit "sous entente de fait." Il a eu enfin ce joli mot : " Le patient est au centre de la prise en charge et le médecin généraliste en est le pivot. Comment ça tourne ?"

Quelle place pour les nouveaux opérateurs de santé ?

Gilles Duhamel (IGAS, un des auteurs du rapport sur l’observance) a indiqué quelles sont pour lui les questions que révèlent les débats sur les programmes d’accompagnement des malades et plus généralement sur leur information :
 quelle politique publique de santé, notamment quelle légitimité de l’intervention publique sur un domaine relevant de la liberté individuelle, quels rôles pour les acteurs (question sur laquelle il rejoint le LEEM - note du rédacteur) et quelle information sur quoi (produits, actes, interventions de soins, acteurs de soins) ?
 quelle est la place du médecin traitant dans l’information, alors qu’il y est mal formé, que ses conditions d’exercice et son mode de rémunération (à l’acte) ne l’y disposent guère et qu’il ne peut compter que sur très peu d’assistance technique ?
 quelle est la place de l’industrie pharmaceutique dans l’information des patients ? Ici, la réponse est nette : aucune, sauf dérogation pour, par exemple, des difficultés d’apprentissage pour un nouveau dispositif.
Deuxième point d’accord avec le LEEM : la nécessité de définir clairement la frontière entre publicité et information.
 quelle est la place des nouveaux opérateurs de santé ? Leur forte tendance à occuper le terrain (voir, par exemple, l’intervention de Marcel Garnier) impose un encadrement juridique.

Information : la cacophonie

Nicolas Péju (directeur de la communication de la Fédération hospitalière de France, qui vient de mettre en ligne le site hôpital.fr ) a souligné la " cacophonie " existant en matière d’information, en raison du nombre élevé d’émetteurs et de types de messages. Il a plaidé pour une comparaison en lligne des hôpitaux sur le modèle du NHS américain (un des critères est le respect du patient, évalué par les patients eux-mêmes).

Mélanie Héard (chargée de mission auprès du directeur, HAS) a rappelé les principes fondant la légitimité de l’intervention publique sur le "colloque singulier" (protection des personnes et promotion du bien commun), avec la nécessité de respecter l’autonomie des patients et des professionnels, de donner une information de qualité, d’utiliser des outils ayant fait la preuve de leur efficacité et de promouvoir l’équité. Elle a aussi rappelé le postulat selon lequel un patient bien informé est un patient mieux observant et regretté la confusion entre les termes " information, accompagnement et conseil." Philippe Lamoureux (INPES) a réitéré la profession de foi de son institution : l’éducation thérapeutique est avant tout un projet de vie.

Place à l’intelligence collective !

La messe étant dite, Laurent Alexandre (fondateur de Doctissimo) s’est empressé de jouer les iconoclastes, dans un brillant plaidoyer pro domo, farci de vocabulaire marketing anglicisé. Pourquoi Doctissimo attire t’il actuellement 1,5 millions de visiteurs par jour et double t’il son audience tous les deux ans ? Pas seulement parce qu’il bénéficie de la prime au leader (ou au premier arrivé), très efficace sur internet, mais parce que ses animateurs ont compris que l’information du haut (ceux qui savent) en bas (les ignorants) ne fonctionne plus. Place au "bottom-top" et à la communication horizontale. Le succès d’un site, ce sont ses forums, qui permettent aux gens d’échanger entre eux et de créer des solidarités. Exemple : sur le site, des femmes ingénieures montent une formation sur l’alpha foeto protéine en collaboration avec des caissières enceintes. Place à l’intelligence collective ! Il faut accepter la segmentation de l’audience, donc des discours, et prendre acte de la communautarisation de la France. Dernière leçon, en direction des autorités publiques : stop à l’amateurisme et oui à un site public unique ! Place aux synergies public-privé !

Christian Saout a conclu la journée (après avoir fait remarquer que l’audience n’est pas le critère de qualité, voir les sites de rencontre) en constatant que la démocratie sanitaire entame sans doute une nouvelle étape, se dirigeant plus vers une modification des pratiques que vers des changements juridiques. Mais cette évolution est contre carrée par la défiance des acteurs les uns à l’égard des autres, défiance qui serait un trait de caractère national.

Tour d’horizon complet ? Presque. S’il est satisfaisant de constater que le monde du travail commence à se faire une place conséquente dans les préoccupations de santé, il est assez désespérant de constater que l’Éducation nationale persiste à être la grande absente. Comme si tous les élèves étaient bien portants, comme si l’école ne devait pas être le lieu privilégié d’une éducation citoyenne à la santé.