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Santé participative : la démocratie jusqu’aux quartiers
 
Laguillaume Claude
mars 2008, par serge cannasse 

Directeur de la Santé de la Ville de Gentilly (94), Claude Laguillaume est médecin généraliste au Centre de santé de cette ville. Il exerce de nombreuses fonctions dans le champ de la santé publique : il est notamment Vice-Président de la Coordination Nationale des Réseaux de santé (plus particulièrement en charge de la formation et de l’évaluation), chargé d’enseignement à la faculté Paris 13 et membre de l’Observatoire National des réseaux (DHOS- CNAM).

Vous avez été le promoteur de la deuxième des Journées de la Coordination Nationale des Réseaux de santé (CNR), en novembre 2005, à l’intitulé inhabituel : « Travailler avec les malades, les usagers, les citoyens ». Comme tous ceux qui y ont eu la chance d’y assister, j’ai été impressionné par l’abondance et la qualité des débats, issus directement d’actions de terrain très concrètes, menées en général sur des territoires géographiques précis, par exemple, des quartiers. Ces actions de promotion de la santé sont menées par des réseaux assez différents de ce que l’on imagine habituellement sous ce terme en matière de santé, notamment en raison de la forte implication d’habitants et non seulement de malades ou de patients.

La journée a effectivement été un grand succès, puisque pour la première fois, 600 personnes, réparties dans 7 ateliers pendant lesquels 28 exposés se sont tenus, ont pu discuter ensemble, qu’elles soient soignants de ville ou hospitaliers, malades ou simples habitants, responsables politiques ou administratifs, locaux ou nationaux. Les liens qui se sont établis alors se poursuivent aujourd’hui sous diverses formes, et la mise en place progressive d’une instance qui fédérera ces expériences au sein de la CNR en témoigne.

Un réseau, c’est une mise en commun de compétences face à un problème complexe. Il en existe deux types : ceux centrés autour d’un organe ou d’une pathologie et ceux centrés sur la personne. Les premiers sont fortement privilégiés par les pouvoirs publics ; ils peuvent répondre plus facilement que les autres à une logique évaluative, le plus souvent comptable. Les seconds, qui se préoccupent d’emblée d’une approche globale alliant sanitaire et social, sont actuellement menacés de disparition par manque de financements. Or nombre d’entre eux ont fait la preuve de leur efficacité en termes de santé et peuvent même être facteurs d’économies ; leur efficacité s’évalue entre autres par leur capacité à se passer des professionnels du soin. Mais ce type d’évaluation de processus n’est quasiment jamais fait.

Pour vous, que l’État mette les réseaux dans la loi, c’est très bien, mais le risque actuel est qu’il ne finance que des réseaux techniciens, c’est-à-dire ne promouvant qu’une ouverture de l’hôpital, de la technique hospitalière vers la ville.

Des réseaux thématiques se sont créés (diabète, cardio, néphro...) qui rendent bien des services, mais qui, comme à l’hôpital, "re-saucissonnent". Et la loi prévoit en plus des plans cancer, nutrition, périnatalité...

D’autres parlent approche collective, globale, où l’individu est un tout dans un cadre de vie. Ce n’est plus la même chose : c’est l’individu que l’on prend en charge, pas le sida, par exemple. Il y a une grosse différence.

Les critères employés pour la dotation des réseaux ne sont pas applicables à tous les réseaux existants ou en construction. Les réseaux « globaux » à dominante médico-sociale, ou d’accès à la prévention et aux soins, ne seront pas ou plus financés. La DRDR (Dotation Régionale de Développement des Réseaux) est en train de tuer un certain nombre d’entre eux, qui ont montré leur efficacité et dont certains font même faire des économies à la sécu : ne rentrant pas dans les cases, ils seront éliminés dans les deux ans car ils n’auront plus de moyens. C’est clairement un choix politique.

Vous distinguez la santé des soins ?

Il y a deux conceptions de la santé ; l’une en négatif : absence de maladie, et l’autre en positif : ressource, état complet de bien-être. La seconde est celle de l’OMS. Elle est clairement utopiste, mais elle a un grand avantage : elle vise une amélioration constante, elle est un processus évolutif, elle définit la santé comme une ressource, une capacité de s’adapter. Le soin n’est mis en place que si cette adaptation a été insuffisante, entraînant une pathologie. Ce qui influe sur notre santé, ce sont des déterminants politiques (législation, accès aux soins, protection sociale ), socio-économiques (habitat, urbanisation, mode de vie, emploi,..), psycho-culturels (scolarisation, coutumes), géographiques (climat,..), démographiques (pyramide des âges), mais aussi sanitaires (connaissances médicales, nutritionnelles - si l’on a les moyens de les appliquer- accès aux traitements).

Les problèmes de santé qui se règlent par d’autres moyens que médicaux sont très nombreux : santé au travail, emploi de pesticides, amiante, troubles musculo-squelettiques, pollution de l’air intérieur comme extérieur, habitat insalubre, saturnisme, etc.… Et que dire de la violence qu’elle soit visible ou familiale ? Et de l’accès aux soins ? J’ai un patient RMIste, complètement endetté, pour qui il est difficile de justifier le parcours de soin et le déremboursement de médicaments qu’il a l’habitude de prendre avec des résultats positifs.

A étendre ainsi le champ de la santé, elle semble ne relever que des politiques.

Elle relève aussi des politiques. Mais tous les programmes verticaux ont été des échecs. D’une manière générale, il faut arrêter de croire que les techniciens ont les solutions à tous les problèmes.

Pour faire avancer les choses, il faut que les gens participent aux changements du système de santé, se réapproprient leur santé. Il faut prendre le temps de discuter avec eux et considérer qu’ils ont quelque chose à apporter. C’est difficile pour les médecins, débordés et à qui il a fallu au moins 10 ans pour acquérir un savoir qu’ils perfectionnent régulièrement. Mais l’expérience des uns et des autres doit compléter la technique.

Il faut donc développer l’inter formation réciproque entre les métiers de la santé, ceux du social et les gens. C’est le sens des réseaux dont les membres se sont exprimés pendant la journée dont vous parliez.

Ces réseaux impliquent une prise en charge collective, à toutes les étapes du processus, au niveau du diagnostic et des solutions. Il ne suffit pas de demander leur avis aux gens. Ils doivent pouvoir participer jusqu’à l’évaluation des actions mises en place. Cela relève d’abord d’un état d’esprit. Il faut croiser les regards, croiser les compétences.

Par exemple, nous travaillons en collaboration avec l’assurance maladie, l’éducation nationale et les parents sur les risques de difficultés scolaires liés aux problèmes de santé. Ce sont des questions mobilisatrices, surtout en ces temps de monoparentalité et d’isolement.

Ces actions de santé participative ne peuvent se faire que dans la proximité et avec des personnes en qui les gens ont confiance. C’est le quartier qui est le niveau le mieux adapté.

Un plan national de dépistage de cancer du sein est certainement très utile. Mais beaucoup de femmes n’en ont pas bénéficié parce qu’elles ne pouvaient pas s’approprier le message de la campagne. Pour que telle dame aille voir le radiologue, il faut qu’elle comprenne ce qu’on lui propose et qu’elle ait confiance, sans oublier le côté culturel d’un tel acte. Ce travail est indispensable et les professionnels du soin ne peuvent y suffire. C’est pour cela qu’il faut développer les médiateurs socio-sanitaires et construire des actions au plus près des gens. On retrouve cette démarche dans le développement local et la mise en mouvement d’un territoire, à la fois récolte d’idées, de projets et pratiques collectives.

C’est cela, la santé participative ?

C’est un processus qui se crée progressivement, dans lequel des groupes particuliers, ayant des intérêts communs et vivant dans un cadre géographique commun, le plus souvent accompagnés au début par des professionnels du soin et / ou du social, se mobilisent pour définir leurs besoins (par exemple : commerces, infirmiers, transports) et leurs priorités et pour tenter de leur donner des réponses. Ça n’est pas la solution à tous les problèmes, mais c’est certainement une partie de la solution.

L’idéal de la santé participative : « Faire pour, faire avec et laisser faire » (c’est comme construire un meuble avec un enfant : d’abord, je le construis, puis je le construis avec lui, enfin il le construit tout seul).

Quelle est la place du médecin dans cette approche de la santé ?

Pour les habitants, c’est la seule personne qui considère chacun comme un individu, quels que soient sa couleur de peau ou ses revenus. Et le seul à qui l’on puisse parler en confiance.

Le médecin ne peut pas s’occuper de tous les aspects de la santé. Mais il peut être simplement citoyen et témoigner depuis la place qu’il occupe. Il y a des exclus du système de soin et à fortiori du bien être, même incomplet !! N’oublions pas ces familles où la seule personne qui se lève le matin est celle qui va à l’école ! ou que souvent, nous sommes parfaitement démunis devant les problèmes de nutrition, parce que manger sainement coûte cher. Le Plan nutrition ne peut être le même partout ; pour des raisons culturelles, de niveau scolaire, on ne reçoit pas les messages de la même manière.

Je reprendrais les propos du Pr Grémy : la santé devrait être un élément parmi d’autres du ministère de la ville, de l’égalité des chances. La piste des ateliers santé-ville me semble prometteuse à ce sujet.

Il y a une santé des riches et une santé des pauvres ?

C’est la raison d’une loi de santé publique faite à partir d’un consensus considérant qu’il existe des inégalités de santé majeures en France. Et les études montrent que ce ne sont pas les plus pauvres qui coûtent le plus cher !

J’ai entendu une analyse pertinente concernant les banlieues : à des gens qui ont été parqués depuis 30 ans, il faut donner plus qu’aux autres pendant 30 ans. C’est ça l’équité.

Comment évaluer tout cela ?

C’est le temps qui permettra de rapprocher les valeurs.

L’évaluation mal employée permet de tuer ce qu’on veut tuer et de faire avancer ce qu’on veut faire avancer : « Je vous donne des sous pour faire une politique publique, mais je vous évalue selon mes critères, selon ma grille que j’ai mise au point, moi qui ne suis pas du terrain, et selon laquelle il faut qu’il y ait tel bénéfice, tel nombre de gens, de telle manière, etc ».

L’évaluation devrait aussi évaluer ce qu’on n’attendait pas, quel processus a été mis en place qui permettra qu’au bout d’un moment, les gens se débrouillent seuls. Ce n’est jamais évalué, parce que ce n’est pas une logique comptable.

Vos souhaits ?

Remettre de la démocratie dans la santé.

Faire travailler ensemble social et médical sans hiérarchie.

Croiser les compétences .

Intéresser les soignants à la santé publique. Elle n’est pas seulement de la prévention et la santé privée n’est pas seulement du soin. Les réunions que nous organisons sur ce thème avec mes collègues de ville ont toujours du succès. Je crois que c’est parce que la santé publique re-situe bien la médecine dans un ensemble et redonne du sens à notre métier.

Et bien sûr ! développer la santé participative et les ateliers santé-ville.

Les ateliers santé-ville

L’idée de rapprocher les politiques sociales et les politiques de santé au niveau de territoires limités et avec la participation des habitants concernés a été reprise par le Comité Interministériel à la ville du 14 décembre 1999, qui a créé les Ateliers santé ville (ASV).

Leur but est de permettre l’identification des problèmes et la construction de stratégies communes adaptées aux spécificités des populations visées : ce qui est vrai au niveau d’un ensemble large ne l’est pas obligatoirement au niveau de chacune de ses parties. En matière de santé, ignorer cela peut conduire à exclure certaines populations du bénéfice d’une politique de santé et à creuser les inégalités.

Le lancement d’un ASV nécessite une volonté politique forte des élus impliqués, notamment de ceux qui ont une délégation sur les thèmes de santé. Les ASV ne peuvent en effet exister que dans les villes qui se portent candidates et ont un contrat ville avec un volet santé. L’ASV est destiné à devenir le lieu privilégié du partenariat des acteurs de santé sur un territoire donné. Il peut également donner lieu à un partenariat avec l’État. Ils s’intègrent dans le cadre d’un PRAPS (programme régional d’accès à la prévention et aux soins).

Le projet d’ASV doit être assez précis : état des lieux, état des besoins en matière de santé, enjeux, nomination d’un animateur, modalités de participation de la population, articulation avec les autres thèmes du contrat de ville et de la politique de la ville contre l’exclusion, définition du suivi et de l’évaluation.

Plusieurs villes peuvent s’associer dans un même projet, la plupart du temps dans le cadre des communautés d’agglomération. Ainsi, Claude Laguillaume est l’animateur de l’ASV Gentilly / Val de Bièvre, qui, à partir des actions menées sur la commune initiatrice, étend progressivement ses programmes, avec l’accord des maires concernés, vers les communes limitrophes d’Arcueil et de Cachan (au sud de Paris).

En novembre 2005, 140 villes avaient un dispositif ASV.

Entretien paru dans le n° 5013 du 10 avril 2006 du Panorama du Médecin




     
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  inégalités patients et usagers réseaux professionnels de santé ville santé publique travailleurs sociaux
     
     
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