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Patients : droits et responsabilités
 
Laude Anne
octobre 2007, par serge cannasse 

L’attention est généralement portée sur les droits des malades. Cependant, la loi du 4 mars 2002 mentionne aussi leurs responsabilités, que développe ici Anne Laude, Professeur de Droit à Paris Descartes. Elle insiste également sur certains aspects méconnus de la loi, et pourtant très intéressants.

Anne Laude est Professeur de Droit à l’Université Paris Descartes et codirecteur de l’Institut Droit et Santé.

Au sein de l’Institut Droit et Santé de l’Université Paris Descartes, vous avez créé un observatoire des droits et responsabilités des personnes en matière de santé. Si les « droits des patients » ont été largement commentés, c’est beaucoup moins le cas des responsabilités.

C’est en effet une des dispositions de la loi du 4 mars 2002 (dite loi Kouchner) qui est passée la plus inaperçue. Il est vrai qu’à côté des nombreux articles sur les droits des malades, un seul article est consacré à leur responsabilité. Mais il témoigne de la profonde innovation de ce texte de loi. Celui-ci cherche à rééquilibrer la relation médecin-malade : la décision médicale ne relève plus du seul médecin, elle est désormais une décision partagée. Très logiquement, si le malade se voit reconnaître des droits, il est également tenu au respect d’un certain nombre d’obligations.

N’est-ce pas qu’une simple pétition de principe, en particulier en direction des médecins ?

Certainement pas. Cette idée de responsabilité des patients recouvre différentes significations. Tout d’abord, comme l’affirme expressément la loi de 2002, les droits reconnus aux usagers s’accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose. A ce titre, il s’agit donc d’une responsablité de nature collective qui s’exerce notamment par l’intermédiaire des associations de patients, qui sont présentes au niveau de certaines structures de décision ou de concertation d’institutions concernant la santé. Elles prennent des positions qui engagent les patients qu’elles représentent, voire tous les usagers du système de santé.

Mais elles ne sont pas élues.

C’est juste, mais elles sont tout de même reconnues ou plus exactement agréées en fonction de leur représentativité. Mais la responsabilité peut en second lieu se concevoir de manière plus individuelle et signifier aussi que le patient a l’obligation, à l’instar de celle qui pèse sur le médecin, de respecter dans sa demande de soins, comme l’a souligné Didier Tabuteau, la plus stricte économie compatible avec la qualité, la sécurité et l’efficacité des soins, voire même qu’il a l’obligation de minimiser son dommage. A ce titre, pourraient peut-être s’en trouver renforcées l’obligation de collaboration (qui apparaît comme une limite au masquage des données par le patient, puisque le médecin doit être informé notamment des médicaments qu’il prend afin d’éviter d’éventuelles interactions médicamenteuses) ou l’obligation d’observance des recommandations des professionnels de santé.

Toutefois, la responsabilisation du patient n’est pas cantonnée au moment où la maladie se déclenche et donc à l’instant où le patient va décider avec le médecin du choix thérapeutique. Elle doit également se développer en aval, en faisant du patient un acteur de la prévention. On peut même envisager que le patient ait demain une obligation en matière de prévention comprenant par exemple l’obligation de respecter les examens de dépistage obligatoires, ou la visite annuelle chez son dentiste, etc, et un engagement de responsabilité si une pathologie se déclare qui aurait pu être évitée ou traitée plus tôt grâce à ces mesures. Toutefois, il s’agit d’une évolution qui comporte évidemment des aspects dangereux.

En fait, le véritable changement à opérer est plus d’ordre sociétal que juridique. Les patients doivent faire l’effort de comprendre qu’ils n’ont pas un droit de tirage illimité sur le système de santé. Le parcours de soins va dans ce sens, mais n’empêche pas quelqu’un de consulter le nombre de médecins qu’il veut pour trouver celui qui lui dira ce qu’il a envie d’entendre. En outre, et sans doute surtout, s’occuper de sa santé, ça n’est plus seulement aller voir son médecin, c’est aussi mettre en œuvre les actes de prévention nécessaires pour préserver ce bien. La santé n’est pas un bien de consommation, c’est quelque chose qui s’apprend, se préserve, se construit. C’est aussi pour cette raison que la relation médecin-malade ne peut pas être une simple relation de prestataire de services à client.

Quoiqu’il en soit, la responsabilité du patient est nécessaire dans le cadre de l’équilibre des pouvoirs entre le patient et son médecin et surtout dans le cadre d’une prise de conscience que les soins ne sont pas un dû inconditionnel, puisqu’il y a aujourd’hui une co-décision dans les choix de soins et de santé.

Cette co-décision n’est possible que si le patient a reçu l’information adéquate et qu’il l’a comprise, ce qui ne semble pas évident en pratique.

Les médecins ont du mal à comprendre que l’information préalable aux décisions a été inscrite dans la loi non seulement pour en faire un droit pour les patients, mais aussi pour mettre un frein aux dérives de la jurisprudence qui étaient préjudiciables aux médecins. Avant la loi, la jurisprudence considérait l’obligation d’informer de manière extrêmement large, alors que désormais les médecins ne sont plus obligés d’informer sur les risques exceptionnels. La loi encadre donc l’obligation d’information préalable. Il faut que l’information donnée soit claire, précise, compréhensible. En principe, le médecin doit s’assurer que son patient l’a bien comprise.

La loi précise que cette obligation d’information doit se faire autour d’un échange oral, ce qui est logique. La relation entre le médecin et son patient doit d’abord être une relation de confiance dans laquelle existe un dialogue. Celui-ci est le meilleur garant de l’avenir de cette relation. Le problème pour les médecins vient du fait que la loi leur impose d’apporter la charge de la preuve que l’information a bien été donnée et comprise. Néanmoins, ce n’est pas un document écrit signé par le patient avant les soins qui va emporter la conviction du juge, surtout si le document est écrit dans un jargon incompréhensible. Une bonne solution pour le médecin consiste à mentionner dans le dossier médical du patient qu’il lui a donné telle information à telle date, ou de mentionner les termes de cette information dans la lettre qu’il dicte à son confrère en présence du patient.

Oui, mais fondamentalement, en cas de litige, ça reste parole contre parole.

C’est très souvent le cas en matière judiciaire. Mais, si le patient a le sentiment d’avoir été bien informé, il ne songera pas à agir en responsabilité contre son médecin en invoquant le défaut d’information. Si la confiance a été établie, le patient sera respectueux du choix thérapeutique qu’il a fait avec son médecin. Or trop souvent, les médecins persistent à concevoir la relation médicale, de ce point de vue, comme une relation entre partenaires juridiques, et à vouloir se garantir la preuve écrite de l’information, alors qu’il s’agit d’une relation entre partenaires de soins.

Pourtant, un autre élément devrait être de nature à rassurer les médecins. En effet, le contexte de l’indemnisation des patients a lui aussi changé. Avant 2002, la procédure d’indemnisation des patients se faisait sur le fondement d’une simple présomption de faute du professionnel, présomption qui était très largement retenue. Aujourd’hui, le médecin n’engage sa responsabilité qu’en cas de faute. Cela signifie qu’en principe, la présomption de faute ne devrait plus être considérée par les juges comme susceptible d’engager la responsabilité du praticien. Il est vrai que l’on manque de données de jurisprudence, la loi étant récente. Néanmoins le patient n’est pas pour autant dans une situation défavorable puisqu’il pourra être indemnisé sur le terrain de l’aléa thérapeutique.

Cette loi a tout de même 5 ans.

Oui, mais vous connaissez comme moi les délais judiciaires et le temps nécessaire à la jurisprudence pour se construire. En toute hypothèse, l’entrée en vigueur de la loi ne s’est pas accompagnée, semble-t’il, de la judiciarisation redoutée par d’aucuns.

Quel est le statut des notes personnelles du médecin ?

La loi est claire : le patient peut avoir accès à l’ensemble des informations médicales qui le concernent, à partir du moment où elles sont mentionnées dans le dossier. Le texte de loi dit qu’à partir du moment où les notes sont formalisées, elles doivent être communiquées au patient s’il en fait la demande. Il appartiendra là aussi à la jurisprudence de préciser à partir de quand une note est « suffisamment formalisée ».

Que penser des dossiers parallèles au dossier « officiel » ?

Beaucoup de médecins parlent de cette éventualité, mais la loi ne les autorise pas à la mettre en œuvre. Toutes les informations doivent être mentionnées dans un seul et même dossier. En effet, le patient a désormais accès à toute l’information le concernant sans l’intermédiaire d’un médecin. Toutefois, il y a des dispositions spécifiques pour les patients relevant du secteur de la psychiatrie, pour que la communication de leur dossier se fasse accompagnée d’un médecin, qui sera à même à les aider dans la compréhension des informations qu’il contient.

Un autre problème sensible est le droit à l’information des mineurs.

Depuis la loi du 4 mars 2002, le mineur peut refuser que ses parents soient mis au courant du fait qu’il consulte un médecin. Normalement, celui-ci doit tout faire pour l’encourager à ne pas garder le secret vis-à-vis d’eux. Mais le mineur a cette capacité légale et dispose alors de cette pré-majorité sanitaire. Bien que ce ne soit pas expressément mentionné dans le texte, il s’agit bien entendu des mineurs capables de discernement, capables d’être considérés comme responsables de leurs actes, et non, par exemple, d’un enfant en bas-âge.

Une dernière précision sur le dossier médical : certaines informations ne doivent pas être communiquées au patient.

Oui, il s’agit des informations concernant des tiers ou obtenues par des tiers « n’intervenant pas dans la prise en charge thérapeutique ». Ce qui se justifie par le souci de protéger la vie privée de ces derniers.

Ce qui nous amène à la notion de personne de confiance.

Il s’agit d’une personne que le patient désigne au moment de son hospitalisation et qui a le rôle d’être consulté par les professionnels de santé quand le patient est hors d’état d’exprimer son intention. Cette désignation de la personne de confiance pourrait par ailleurs être amenée à s’étendre à tout le domaine du médico-social, notamment parce que les médecins vont de plus en plus s’occuper de personnes dépendantes, en particulier de personnes âgées vivant en maisons de retraite.

Actuellement, l’idée de la personne de confiance ne rencontre pas beaucoup de succès : en pratique, très peu sont désignées. C’est peut-être dû au fait que les médecins comme les patients ignorent cette possibilité ou confondent la personne de confiance avec la personne à contacter en cas d’urgence, qui peut ne pas être la même. Des équipes médicales ont signalé aussi que l’existence d’une personne de confiance peut poser des problèmes de relation avec les autres proches du patient, en particulier avec sa famille, notamment sur les décisions à prendre en fin de vie. En effet, la personne de confiance a une existence légale, mais pas de statut juridique. Ne conviendrait-il pas d’ailleurs pour éviter toute éventualité de conflit avec la famille de préciser celui de la personne de confiance en indiquant notamment si elle est titulaire d’un mandat ou d’un simple pouvoir de représentation du patient ?

Par ailleurs, le peu de succès de la personne de confiance vient aussi peut-être du terme lui-même, qui a contrario peut laisser penser que toutes les autres personnes qui entourent le patient ne sont pas de confiance, voire même qu’il y a une certaine défiance vis-à-vis d’elles ! On pourrait alors songer à le remplacer par celui qu’emploient les Suisses : ils parlent de représentant thérapeutique, qui est là pour décider des choix thérapeutiques quand le patient ne peut plus le faire, et de rien d’autre.

Cette année, une des thématiques de l’Institut Droit et Santé est la recherche en soins courants.

Ce type de recherches interventionnelles doit en effet passer aujourd’hui par une procédure dite allégée, par rapport aux procédures habituelles en recherche biomédicale. Les patients doivent être informés qu’ils sont inclus dans un programme de recherche, même s’il n’y a pas d’obligation à obtenir leur consentement, alors qu’avant la loi de 2004, ce type de recherches se faisait souvent sans que les patients n’en sachent rien. Toutefois, les dispositions nouvellement adoptées soulèvent à certains égards quelques difficultés. Ainsi, comment les comités de protection des personnes vont-ils appréhender la notion de soin courant ? Comment peut-on également définir celle de consensus scientifique sur lequel repose l’appréhension de celle de soin courant ? Cette information du patient est-elle compatible avec les textes internationaux qui imposent notamment en matière de recherche biomédicales le consentement du patient ? Quid de la responsabilité éventuelle de l’acteur de la recherche ? Autant de questions qui nous sont apparues intéressantes dans cette recherche de la collaboration entre juristes et médecins et qui ont donc conduit l’Institut Droit et Santé à proposer un suivi du nouveau dispositif.

Un mot pour finir sur la récente décision du Conseil d’Etat d’indemniser une infirmière atteinte de SEP après avoir été vaccinée contre le virus de l’hépatite B dans le cadre de son travail.

Il s’agit d’une décision importante, puisque c’est la première fois que le Conseil d’Etat se prononce sur la question du lien de causalité entre le vaccin et l’apparition d’une SEP. Toutefois, il ne s’agit pas à mon sens d’un arrêt de principe tant les considérations qui motivent cette position sont factuelles. En effet, le Conseil a accordé une indemnisation au professionnel de santé eu égard au bref délai (deux mois) entre la vaccination et l’apparition de la maladie, et en raison de l’absence d’antécédent de la victime. Ce qui laisse à penser qu’en matière de vaccinations obligatoires imposées aux professionnels de santé du fait de leur statut, on pourrait concevoir que la loi plus que le juge leur accorde une indemnisation.

L’Institut Droit et Santé

Anne Laude est la co-auteure (avec Bertrand Mathieu et Didier Tabuteau) d’un ouvrage très complet sur le droit de la santé, rédigé dans un langage très accessible : Droit de la santé (collection Themis, PUF 2007). Car, comme les auteurs l’indiquent dans l’introduction de l’ouvrage, il existe bien un droit de la santé (distinct du droit à la santé), qui « peut être considéré comme une discipline juridique assez largement autonome » du fait de l’existence de nombreuses règles spécifiques, « obéissant à une logique propre aux questions sanitaires ». C’est un droit mixte, empruntant au droit civil, au droit administratif, au droit constitutionnel et même au droit international pour certains de ses principes.

Avec Didier Tabuteau et Michel de Guillenchmidt, Anne Laude anime l’Institut Droit et Santé, au sein de l’Université Paris Descartes. L’IDS « a pour vocation de mener des réflexions juridiques dans le domaine du droit de la santé. Il réunit non seulement des juristes mais aussi des chercheurs et des praticiens des autres disciplines intéressées (médecine, pharmacie, biologie, sociologie, psychologie, économie, etc.) ainsi que des universitaires étrangers. L’institut se définit comme un groupe pluridisciplinaire d’expertise et de formation dans le domaine du droit et de la santé. » Il a mis en place un observatoire des droits et responsabilités des personnes en matière de santé au sein de l’Université. A noter que cet observatoire a créé quatre groupes de travail portant sur les thématiques de recherche suivantes : le dossier médical, l’information a posteriori, la recherche sur les soins courants et la personne de confiance. Les contributions des médecins sont les bienvenues (ids@univ-paris5.fr).

Institut Droit et Santé

Cet entretien a été publié dans le n°27/28 du Concours médical du 25 septembre 2007




     
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  DMP patients et usagers associations hôpital lois et système judiciaire
     
     
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