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Organisation des soins
 
 
Pour une prise en charge globale des patients migrants originaires d’Afrique
octobre 2008, par Jacqueline Faure 

Jacqueline Faure, psychologue, explique le travail commun engagé par l’Association d’aide aux Africains URACA et des soignants de l’hôpital Tenon, à Paris, pour tenir compte au mieux des spécificités culturelles de patients africains ou d’origine africaine. Elle parle en particulier d’une initiative originale : les consultations de tradithérapeutes béninois au sein même de l’hôpital. Et des actions plus quotidiennes, et néanmoins importantes, comme la délivrance de repas "du pays" aux patients hospitalisés.

U.R.A.C.A., association d’aide aux Africains, intervient dans différents domaines : accueil, aide juridique, sociale, solidarité, prévention, information, recherche dans le domaine de la santé (infection par le vih-sida, drépanocytose, troubles psychiatriques, saturnisme,…) et propose aussi des consultations ethnopsychiatriques. Non spécifiquement ciblée pathologie vih-sida, cette association travaille depuis 20 ans sur les problématique liées à cette épidémie chez les migrants et aussi en Afrique.

L’hôpital Tenon est situé à l’Est de Paris, bon nombre de patients migrants infectés par le vih y sont soignés. Du fait de l’existence d’une maternité au sein de l’hôpital, beaucoup de femmes migrantes apprennent leur séropositivité à l’infection par le vih-sida au cours du suivi de leur grossesse. La grande majorité de ces patients est originaire d’Afrique de l’Ouest.

Un partenariat hôpital/ Uraca a été mis en place dès 1993 pour aider les patients en difficulté face au diagnostic de l’infection par le vih-sida et aussi les soignants rencontrant des problèmes dans la prise en charge de certains patients (cette collaboration existe depuis quelques années à l’hôpital St Louis et ponctuellement dans d’autres hôpitaux).

Au début, les soignants pensaient que bon nombre de patients africains « ne comprenaient rien ! ». Peu à peu avec l’aide d’URACA ils ont pris conscience qu’eux-mêmes ne les comprenaient pas toujours, ou qu’ils ne savaient pas se faire comprendre auprès d’eux.  »

Le partenariat hôpital-association s’effectue sous 4 formes : 1°) le soutien communautaire 2°) la médiation culturelle 3°) La consultation d’ethnomédecine : une prise en charge transculturelle 4°) La formation mutuelle, partage de savoir

1) le soutien communautaire

« Je me sens coupé en deux, divisé, une partie de moi-même n’est pas ici », dit tel patient. « La décision la plus terrible que j’aie eu à prendre dans ma vie c’est de rester ici pour me soigner et être ainsi séparée des miens » raconte cette femme dans un sanglot difficilement contenu. « C’est très dur d’être seule…Je ne suis pas habituée…ici, quand tu sors de ta maison, personne ne se parle… »

Le soutien communautaire s’organise de plusieurs façons : • Visite hebdomadaire au chevet du patient avec le port d’un repas africain : par la nourriture, par le dialogue dans la langue quand c’est possible, par la présence de ses pairs, quelque chose du pays est ainsi recréé et apaise le malade. • Accueil quotidien au sein de l’association : repas, atelier couture, atelier informatique, aides dans les démarches administratives, assemblée des femmes. Tout ceci dans une ambiance "comme au pays". • Visite hebdomadaire à domicile : port d’un repas africain. Ces visites sont proposés aux malades isolés du fait du diagnostic ou qui n’ont pas de famille ici.

La migration est une épreuve qui provoque chez le sujet une déstabilisation, une fragilité liées à différentes pertes :
  perte de l’enveloppe culturelle : « Changer d’univers implique la perte brutale d’une langue, d’un système de référence, d’un système de codage, des perceptions, des sensations et des représentations, en un mot une acculturation (…). La perte de l’enveloppe culturelle va donc provoquer des modifications de l’enveloppe psychique. » (1)
  la perte de repères : difficultés au niveau du changement de climat, de la nourriture, dans les déplacements dans la ville, dans les démarches administratives. Difficultés et même souffrance dans la perte de la langue d’origine.
  la perte d’une certaine identité : être Camara ou Toure, être peul ou bambara n’est pas socialement reconnu : le migrant devient un étranger, un noir, puis à l’hôpital éventuellement un séropositif.
  la perte du groupe : l’isolement est douloureusement ressenti pour tout étranger. « La solitude pour un Africain, c’est mortel… » explique Monsieur Diarra, médiateur ethnoclinicien à Uraca.

Autant d’éléments qui favorisent un état de vulnérabilité propice à une décompensation somatique ou psychologique (dépression). Le diagnostic d’une maladie grave vient renforcer cette fragilité. La solitude, dans les chambres individuelles de nos hôpitaux modernes peut être mal supportée par le patient africain. "Un Africain n’est jamais seul. Au pays, s’il est hospitalisé, sa famille l’entoure, dort dans sa chambre" (Dr Maman).

Par ces visites hebdomadaires, un tissu relationnel est ainsi créé qui peut se poursuivre à la sortie. Le soutien communautaire permet au patient isolé, dans la précarité, de retrouver ce lien structurant du groupe qui lui faisait défaut depuis son départ d’Afrique. Pour un Africain, appartenir au groupe est vital, c’est pourquoi la grande crainte du malade est que son entourage soit au courant du diagnostic et le rejette. Le malade ne peut pas, ou ne veut pas, partager sa souffrance avec ses proches. La honte, la crainte de l’exclusion peuvent le conduire à un retrait difficile à supporter. " Pour l’Africain, l’isolement est inconcevable. Sa force vitale est en relation constante avec celle des ancêtres proches et lointains et des membres du groupe. La plus grande calamité consiste à en être retranché et réduit ainsi à une existence déficiente, sans protection, vouée au néant ." (2)

2) la médiation culturelle

Le médiateur ethnoclinicien connaît bien la culture du patient originaire d’Afrique de l’Ouest et il parle plusieurs langues (peul, bambara, sarakolé, wolof, …). Il intervient dans différentes situations :
  Pour faciliter la communication entre le médecin et le patient : quand des explications concernant la maladie, le traitement n’ont pas été comprises. Il ne s’agit pas d’une simple interprétation, mais d’une formulation adaptée à la personne, à sa culture.
  Pour aider à la résolution de conflits entre patient-soignants, ou patient-famille ou soignant-famille. « Tout étranger utilise la langue étrangère comme un pansement, comme une sorte d’onguent, de crème sur les anciennes blessures… ». La langue seconde ne permet pas d’ « accéder à son for intérieur » explique Julia Kristeva.

Le médiateur apporte des éclaircissements sur le contexte culturel, sur le sens de tel conflit familial, sur la place des uns et des autres dans telle famille. Il aide les soignants souvent déstabilisés par le manque de repères ou qui interprètent mal telle attitude : par exemple, l’extension de la dénomination « frère, sœur, cousin, mère » dans l’entourage du patient. Les soignants ne savent plus qui est qui et des doutes surgissent voire de la suspicion. Ils ont alors l’impression d’être manipulés ou trompés.

Le médiateur ethnoclinicien tient selon la formule de T. Nathan « une sorte de position du diplomate entre deux univers antagonistes » . (3)

3) La consultation d’ethnomédecine : une prise en charge transculturelle

Angoisse de mort, décompensation psychiatrique (idées suicidaires, syndrome anxio-dépressif, état délirant), incompréhension ou déni du diagnostic, détresse psychologique : autant de réactions face à la maladie grave qui peuvent concerner tout patient (occidental ou non), mais qui nécessitent pour certains patients migrants une approche tenant compte du contexte de la migration et des spécificités culturelles.

« Cette maladie, je sais d’où ça vient, mon père m’a donnée en sorcellerie », dit cette patiente qui ne prend pas ses médicaments et dont l’état s’aggrave.
« Je suis travaillé, je le sens, c’est les parents de ma femme qui n’ont jamais accepté notre mariage, c’est eux qui font des choses sur moi… »

Ainsi dans certains cas, le patient en difficulté peut refuser de se soigner au prix d’une aggravation de son état se santé. De plus, les messages de prévention ne sont pas entendus et les risques de propagation du virus sont accrus. Cette consultation transculturelle, qui s’inspire de l’ethnopsychiatrie, réunit autour du patient (accompagné ou non de membres de sa famille ou de proches) :
  l’équipe de l’association URACA : le Dr Moussa Maman, médecin et tradipraticien qui dirige les entretiens, le médiateur ethnoclinicien, la psychologue, ... Une fois par an et pendant deux mois, cette équipe est complétée par la présence des tradipraticiens africains, guérisseurs traditionnels du Nord Bénin ;
  l’équipe soignante : le médecin référent, les infirmières, la psychologue, l’interne, les externes, l’assistante sociale, les infirmières, la sage-femme, la kinésithérapeute, … Les soignants ont ainsi accès, en situation clinique, à l’univers culturel du patient.

Le recours aux pratiques traditionnelles est très fréquent en Afrique. Les systèmes traditionnels de soin relèvent d’« une logique complexe », d’« une rationalité profonde », apportant « des protections fondamentales » (T. Nathan) avec une « capacité à s’adapter aux nouvelles situations, aux nouvelles maladies ».

Très souvent en Afrique, les thérapies traditionnelles se déroulent en groupe, avec la famille et ceux qui ont une affinité avec le malade . À l’hôpital, les participants sont réunis en cercle autour du patient.

Dans les cultures de tradition orale, les événements importants de la vie tels que la naissance, le mariage, la maladie, la mort (avec l’importance des ancêtres) sont pensés différemment. Il existe une réalité invisible, on accorde vie, force et pouvoir au minéral, au végétal, à l’animal... Le sang, le lait maternel ont des pouvoirs bénéfiques ou maléfiques. « Il n’y a pas de rupture entre l’homme et le cosmos, le corps est perméable. On lui reconnaît une dimension transcendante et la maladie (...) peut être intégrée dans une réalité plus large, extérieure au corps de la médecine des hôpitaux. » (4)

Lors des consultations d’ethnomédecine , les deux systèmes culturels occidental et traditionnel sont reconnus, l’un n’excluant pas l’autre. Paradoxalement, l’approche traditionnelle donne, dans certains cas, sens et cohérence au discours médical scientifique. Il est difficile de rendre compte d’une consultation d’ethnomédecine (de même qu’il est difficile de parler d’une séance de psychothérapie ou d’analyse bien que ce ne soit pas du même ordre). Il ne s’agit pas d’une consultation traditionnelle - ce n’est ni le lieu, ni le cadre - mais d’un entre-deux.

Le nom, la parenté, l’appartenance ethnique, la langue natale sont des éléments systématiquement abordés. Ces références à la filiation, à l’ethnie rappellent implicitement au malade le lien à sa famille et son appartenance à un groupe. Les tradipraticiens se présentent aussi, se nomment, racontent d’où ils viennent. Le dialogue qui s’instaure est bien souvent énigmatique pour l’occidental. Le langage allusif, métaphorique, suggestif qui est utilisé est tout à fait entendu par le patient à la différence des soignants qui sont déconcertés, du moins lors des premières consultations. Peu à peu, ils vont se familiariser et par la suite, ils peuvent communiquer différemment avec tel patient et mieux décoder sa manière d’être ou de s’exprimer.

Les représentations ancestrales de la maladie et les étiologies traditionnelles (possession, esprits ou ancêtres mécontents, sorcellerie, transgression de tabous ou non respect de rituels familiaux) ne sont pas systématiquement évoquées. Lorsqu’elles le sont, c’est toujours de manière implicite. La maladie, comme l’accident, la perte d’un emploi, ou tout autre manifestation de malchance, de malheur est le signe d’un désordre dont il faut comprendre le sens et qui concerne non seulement le patient mais aussi sa famille.

" Derrière l’histoire de l’individu se profile toujours le devenir de la communauté toute entière. (...) La cause du mal qui rompt l’équilibre d’un organisme fait peser une lourde menace sur le corps social. " (5)

Bien souvent, à l’issu de ces consultations, le patient va contacter la famille au pays qui elle aussi va intervenir, selon ses coutumes, par des prières, rituels ou sacrifices.

La proposition d’une prise en charge transculturelle n’est pertinente que si elle fait sens pour le patient, s’il se reconnaît des liens avec sa culture d’origine. Le patient peut être occidentalisé (études supérieures, vivant en France depuis de nombreuses années, …) ou d’origine rurale, analphabète, ayant gardé des liens avec son village, il peut être musulman ou chrétien.

Les indications sont variables :
  incompréhension du diagnostic ; par exemple ce patient qui, malgré une sérologie positive, reste persuadé n’être pas malade ; pourtant, il accompagne aux consultations sa femme et leur fille toutes les deux séropositives et sous traitement ;
  refus du traitement : les causes sont multiples. Ainsi : « Je ne veux pas du traitement, si je devient indétectable, alors où sera le virus ? ».
  problème d’observance, de cause variées ;
  souffrance psychique : le patient peut être très observant, ses résultats biologiques sont satisfaisants, mais il persiste en lui une douleur morale difficile parfois à repérer. Julia Kristeva : les étrangers « sont dans cet espèce de vernis de la langue seconde, mais le fond reste douloureux et le fond éclate sous la forme de la migraine quand ce n’est pas le cancer… ».
  pathologie psychiatrique ;
  fin de vie : angoisse, isolement.
  conflits conjugaux ou familiaux : aggravés ou réactionnels à la pathologie vih-sida.

L’annonce d’une maladie grave est toujours une épreuve pour tout malade. Actuellement chez certains soignants, on assiste à une banalisation du diagnostic, lié aux possibilités de traitement. Mais c’est oublier le décalage avec le niveau de connaissance du malade et c’est méconnaître les effets sur le patient de la réalité dramatique de la maladie au pays. Certains ont vu des proches mourir du SIDA d’une mort lente, sans soin et dans la solitude. « Deux mois après, il y a encore en moi cette grande peur quand le médecin m’a parlé ».

Dans les cultures de tradition orale, les mots ont une force, un pouvoir. Prononcer le mot SIDA pourrait en quelque sorte activer le potentiel mortel de la maladie. Ainsi dans certaines situations, le médecin peut utiliser d’autres formules : « le virus de la maladie » ou « la maladie qui passe de l’homme à la femme » ou bien « la grande maladie ».

4) Formation mutuelle, partage de savoir

Un échange des savoirs s’est instauré entre l’hôpital et l’association :

1) au niveau de l’association : les membres d’URACA sont formés à la pathologie du sida, les médecins apportent leur connaissance médicale avec des mises à jour sur l’évolution de la pathologie, et des traitements. Des réunions à thème sont organisés avec un élargissement à d’autres pathologies (hépatites, drépanocytose).

2) au niveau des soignants : formation en situation clinique, participation au cycle annuelle de conférences d’Uraca, voyages d’étude dans le village du Dr Maman au Nord-Bénin effectués par des médecins, psychiatres, psychologues, assistante sociale, infirmières de l’AP-HP (participation à des thérapies traditionnelles dont le culte de danses de possession, expérience d’une certaine « situation migratoire » : village dans la brousse, repères différents, cadre culturel autre, adaptation au climat à la nourriture….)

(1) Moro M.R. "Parents en exil, Psychopathologie et migrations" P.U.F, Le fil rouge, 1994.
(2) Hubert Deschamps, "Les religions d’Afrique Noire", Paris, 1954, article cité par Pierre Verger, "Notion de personne et lignée familiale chez les Yoruba" in "La notion de personne en Afrique Noire, L’Harmattan, 1973.
(3) C. Lewertowski et T. Nathan « Familles migrantes : multiplicités des systèmes thérapeutiques », in « L’infection à VIH de la mère à l’enfant », Médecine-Sciences, Flammarion, 1988
(4) F. Njiengwé, « Drépanocytose et Dépression au Cameroun », thèse de doctorat, Université de Toulouse Le Mirail, UFR de psychologie, 2005
(5) B. Hell, "Possession et chamanisme. Les maîtres du désordre. Ed. Champs Flammarion, 1999

Cet article a été écrit en collaboration avec :
M. Diarra, médiateur ethnoclinicien, association URACA, association.uraca@wanadoo.fr
Dr. A. Giannotti, association Uraca, Paris.
Dr C. Lascoux, hôpital Tenon, hôpital St Louis, Paris.

Association URACA

Sur Carnets de santé :
entretiens avec Agnès Giannotti et Éric de Rosny
Guérir le visible et l’invisible (chirurgie en situation précaire - Afrique)

Photos de haut en bas : Jacqueline Faure (psychologue), affiche africaine, Mamadou Diarra (médiateur), Djibo Amadou (tradipraticien), Moussa Maman (psychiatre). © serge cannasse

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