Comment est née votre association ?

Fin 1995, l’épidémie de Sida était à un tournant important de son histoire : arrivée des trithérapies, preuves de l’efficacité de la politique de réduction des risques pour les usagers de drogues. L’année précédente, une première victoire contre le virus avait été remportée, la démonstration de l’efficacité de l’AZT dans la transmission mère-enfant.

La radio Fréquences Paris Pluriel (106.3 FM) m’a alors permis de faire une émission donnant la parole aux gens des quartiers populaires qui étaient en train de vivre ce tournant : « Maghreb-Afrique Survivre au Sida ». Un des objectifs est que des personnes partageant le même problème se rencontrent, de préférence avec une qui l’a réglé pour qu’elle puisse éventuellement aider l’autre. Assez rapidement, de plus en plus de gens ont gravité autour de l’émission : des personnes atteintes, mais aussi des obstétriciens, des gynécologues, des pédiatres, des infirmières, qui avaient un engagement important auprès des familles. Un jour, un jeune homme a téléphoné en nous disant : « Je m’excuse, mais je ne suis pas maghrébin, pas africain, je n’habite pas en banlieue mais à Paris, ma femme est séropositive, nous aimerions faire un bébé, mais nous avons plein de questions. » Quand ils ont eu leur fille, ils nous ont invité à dîner. Je me suis alors rendu compte que nous étions en train de créer quelque chose qui pouvait servir à tout le monde.

Les gens se sont mis à s’inviter les uns chez les autres, ce qui n’est pas simple, parce qu’ils sont géographiquement dispersés et que les réseaux d’entraide qui existaient dans les banlieues pendant les années 80 ont disparu. En mai 2002, nous avons organisé un rassemblement place de la Fontaine des Innocents, à Paris, dont beaucoup de médias ont parlé. Le Comité des familles vivant avec le VIH a été créé en 2003 par une soixantaine de familles qui s’étaient rassemblées à La Courneuve (banlieue nord de Paris - note de CdS).

L’enquête VESPA a montré que seulement 5 % des personnes atteintes par le VIH s’adressent aux associations. Comment mobiliser les autres ? Comment faire pour que les gens puissent reprendre leur destin en mains, face aux médecins, aux institutions, aux associations caritatives, au virus lui-même, sans être seulement les récipients d’une aide, mais en s’entraidant aussi ? Nous devons inventer.

C’est le Méga Couscous des familles.

Non. Le tout premier événement, c’est en juin 2005 l’organisation d’une rencontre à l’hôpital Saint Antoine, « Faire un bébé », qui a rassemblé plus de 80 personnes alors que nous en attendions une vingtaine au mieux. Il faut le rappeler, parce que le sida, c’est d’abord un problème médical, même si les autres dimensions sont importantes.

La même année, nous avons lancé un appel aux familles vivant avec le VIH pour manger ensemble un couscous à la cité des 4 000, à la Courneuve : le MégaCouscous. Malgré la grève du RER, les gens sont venus. C’était un acte politique important, parce que les gens brisaient la honte, le silence, la solitude. Deux mois plus tard, nous avons organisé la fête des amoureux, pour la Saint Valentin. Au départ, je trouvais l’idée plutôt mièvre. J’avais tort. Des personnes séropositives et leurs proches ont fait la fête pour dire sur la place publique leur droit fondamental d’aimer et d’être aimés, malgré la stigmatisation. Il ne faut pas oublier qu’encore aujourd’hui, les deux tiers des gens refusent de boire un verre d’eau avec une personne séropositive.

Ces trois rencontres sont devenues annuelles. Le dernier Mégacouscous a rassemblé plus de 300 personnes qui, souvent, n’avaient personne avec qui parler de leur maladie. Nous avons également créé un site internet ( papamamanbebe.net ) et poursuivons l’émission de radio ( survivreausida.net ), qui joue le rôle « d’école de la santé ». Nous croyons profondément dans la capacité des gens à dépasser leur cas personnel pour réfléchir et agir collectivement, si on leur donne ce qui correspond à leurs besoins. La dimension communautaire (par orientation sexuelle ou origine ethnique) a eu son utilité, mais pour être efficaces, il faut aujourd’hui se rassembler.

Vous avez réussi à ouvrir un local en 2008. Qu’y proposez vous ?

Pour le volet médical, nous organisons des groupes de parole pour les couples séro-différents ou pour les personnes qui veulent faire un enfant et des réunions qualité de vie et éducation thérapeutique, où sont invités des intervenants extérieurs (médecin, diététicienne, etc) sur un problème précis, de tout type : drogues, sexualité, annonce de la séropositivité aux enfants, etc.

Ces rencontres nous ont montré qu’en fait, les questions, les réponses, les trajets des gens se ressemblent souvent. A partir de là, nous sommes en train de monter plusieurs projets, par exemple, un parcours de formation pour les couples qui désirent un enfant et un autre pour les femmes enceintes, leur permettant de rencontrer d’autres femmes ayant déjà eu un enfant et des obstétriciens pour des compléments d’information en sus des visites mensuelles chez leur accoucheur ou leur sage-femme. Le plus avancé est le projet « grandes sœurs » de soutien aux femmes qui apprennent leur séropositivité en cours de grossesse (un tiers des femmes enceintes séropositives !), avec l’appui des docteurs Laurent Mandelbrot (hôpital Louis Mourier) et Denis Méchali (hôpital de Saint Denis), un suivi programmé et un processus d’évaluation, comme tout projet de santé publique.

Nous proposons aussi des activités pour les enfants, par exemple un cours de danse hip hop le samedi. Ça permet aux parents de se rencontrer, de dédramatiser leur situation, d’échanger.

Et il y a le repas de l’amitié, une fois par mois, pour le plaisir de manger ensemble, suivi d’un moment fort : la rencontre des mamans et la rencontre des papas.

Etes vous satisfait de la recommandation d’ouverture du dépistage à toute personne qui le souhaite ?

La question, c’est de savoir dans quelles conditions il va se faire, en particulier auprès des hommes hétérosexuels qui vont découvrir leur séropositivité. Qu’est-ce qui va se passer ? vont ils aller voir un médecin pour mettre en place un suivi ? vont t’ils utiliser un préservatif, ce qu’ils n’ont peut-être jamais fait avant ? vont ils annoncer leur séropositivité à leurs partenaires ? etc. S’ils n’ont aucun soutien après l’annonce, nous allons vers des catastrophes : pour les hommes, il est extrêmement difficile de parler de sexualité. De plus, en dehors du discours qui en fait de méchants contaminateurs, il ne se dit rien à leur propos. Nous avons des propositions sur ce qu’il faut faire, mais pas les moyens de le faire.

Les relais existent-ils dans la population ?

A ma connaissance, nous sommes la seule association à avoir placé la « dimension familiale » de l’épidémie au cœur de notre action. Les hétérosexuels forment au moins la moitié de la population séropositive et représentent trois nouveaux cas sur cinq, avec une proportion de femmes de plus en plus importante, en particulier immigrées. Pourtant, les politiques de santé et les rapports qui les inspirent donnent une « priorité absolue » aux homosexuels hommes ; les immigrés viennent ensuite (voir le rapport Pialoux-Lert). Pour quelle raison les souffrances des familles vivant avec le VIH ne seraient-elles pas prioritaires ? pourquoi privilégier une population plutôt qu’une autre ?

Les personnes vivant avec le VIH ne forment certes pas une communauté homogène (personne ne choisit de vivre avec le VIH), mais elles ne se divisent pas en communautés se différenciant d’abord par une pratique sexuelle ou un pays d’origine, même si ces différences existent. Nous n’avons aucun mal à le reconnaître, puisque l’association est issue des luttes de l’immigration et des quartiers et a été fondée par des gens d’origine maghrébine et africaine. La véritable différence est celle de l’accès aux soins : les hétérosexuels appartiennent à des milieux sociaux le plus souvent défavorisés, voire pauvres et précaires.

Les associations actuelles de lutte contre le sida et les pouvoirs publics ne savent pas s’adresser à eux et encourager leur recours aux soins. Ils croient que leur expérience et leurs savoirs peuvent servir aux autres. C’est le discours rabâché du patient surinformé, en sachant plus que son médecin et revendicatif. Mais tout le monde n’appartient pas aux classes ayant accès à la culture officielle ! Ce discours peut d’ailleurs être méprisant lorsqu’il surévalue l’influence de la « culture d’origine », qui s’opposerait à l’ouverture d’esprit de la culture française. Enfin, il ne faut pas oublier que les données épidémiologiques sont imparfaites, étant basées le plus souvent sur des déclarations médicales, en principe obligatoires.

Vous êtes en train de dire que le mouvement homosexuel s’est approprié la lutte contre le sida et qu’il est le fait de milieux plutôt favorisés. Comment l’expliquez vous ?

L’épidémie de sida est faite de plusieurs histoires, mais on n’en entend qu’une seule, celle des homosexuels, où elle est évidemment liée aux pratiques sexuelles. Dans les milieux d’origine africaine sub-saharienne, elle dépend de l’histoire de ce sous-continent, mais il ne faut pas surestimer celle-ci : beaucoup d’Africains se sont contaminés en France. Dans les milieux d’origine maghrébine, l’épidémie est due à l’irruption brutale de l’héroïne dans les banlieues à la fin des années 70 - début des années 80, qui coïncide curieusement avec la fin de la French Connection : le circuit de la drogue vers les Etats-Unis étant interrompu, tout se passe comme si le trafic se détournait vers la France.

Les ravages ont été immédiats et terribles dans des populations précarisées, méprisées, isolées, dans lesquelles les liens de solidarité ont été rompus par la mort et la drogue. Ils ont été accentués par le retard considérable mis à adopter une politique de réduction des risques. Il a fallu attendre 1987 pour que la vente libre des seringues soit enfin autorisée, faisant chuter l’échange des seringues qui était alors le principal risque de propagation du virus dans ces populations. Il a aussi fallu attendre 2002 pour qu’il y ait enfin une affiche de lutte contre le sida qui montre des Noirs et des « Arabes »…

Au début des années 80, les homosexuels des milieux aisés (avocats, médecins, professions intellectuelles, etc) non seulement se sont organisés avec l’efficacité que l’on sait, mais pour certains ont revendiqué une sorte de rôle d’avant-garde pour toutes les personnes contaminées. Cette frange du mouvement s’est appropriée la lutte contre le sida et a d’autant plus facilement convaincu de sa légitimité qu’elle s’adressait à des médecins et des responsables de la santé publique qui appartenait grosso modo au même milieu social qu’elle. Depuis, elle a conservé la prérogative de pouvoir parler au nom de tous.

Quels conseils donneriez vous aux professionnels de santé ?

Comme nous tous, beaucoup d’entre eux ont été complètement dépassés par l’arrivée du sida dans les années 80, avec l’angoisse que cela génère. Je pense qu’il est extrêmement important qu’ils préservent la mémoire de cette histoire et qu’ils transmettent aux jeunes professionnels tout ce qu’elle leur a appris, aujourd’hui qu’il y a moins de morts, qu’ils voient moins de patients séropositifs et que ceux-ci vont bien mieux.

Les médecins généralistes et les sages-femmes ont un rôle important dans la prévention et le dépistage, parce que les pouvoirs publics ne le font presque plus. Par exemple, auprès des jeunes femmes qui viennent leur demander la pilule, des jeunes hommes qui consultent pour un certificat d’aptitude ou de bonne santé, des couples qui vont se marier et désirent un enfant.

Enfin, auprès des personnes qui apprennent leur séropositivité. Il est douloureux de constater que pas grand chose n’a changé depuis les années 80. Les jeunes gens croient toujours que leur vie est foutue, qu’ils ne pourront plus jamais aimer ou être aimés et qu’ils ne pourront pas faire des enfants. Les professionnels de santé doivent leur dire que c’est faux, que l’on peut vivre avec un traitement et ne pas contaminer la personne qu’on aime. Cela contribuera à lutter contre la peur du dépistage, héritée des campagnes de prévention qui consistaient à faire peur, et à lutter contre la stigmatisation dont sont victimes les personnes séropositives.

Cet article est d’abord paru dans une version plus courte dans le numéro 834 du 26 janvier 2010 de la Revue du praticien médecine générale.

Photo centrale : sur un mur du local du Comité des Familles, Paris.