Il faut distinguer handicap et situation de handicap. Celle-ci est la résultante de plusieurs facteurs : le handicap lui-même, d’ordre physique, sensoriel, mental ou psychique, et les difficultés rencontrées dans le monde relationnel et professionnel ( accessibilité, aménagement, …) du fait de la ou des déficiences associées au handicap.

Ainsi, une personne dite « handicapée » - encore qualifiée d’infirme il n’y a pas si longtemps - peut ne pas être en « situation de handicap » dès lors que ces difficultés ont été aplanies.

Le temps de l’annonce et des premiers mots énoncés sur la déficience est fondateur. Il marque l’imaginaire du patient, l’inscrit dans une réalité jusque là difficilement représentable, le renvoie de manière souvent inconsciente à son passé, à son histoire familiale, à l’amour bien ou mal reçu par ses parents, et surtout détermine sa relation à la maladie. Désormais, il y a un avant et un après.

Dès lors,
 soit la personne sait recouvrir ses capacités d’amour d’elle-même pour vivre avec sa maladie, malgré la blessure donnée à son estime de soi ; engagée dans un processus de guérison psychique, elle intègrera plus facilement les modifications de sa vie dues à son handicap (familiales, personnelles, professionnelles, psychiques) ;
 soit elle reste dans un déni de sa déficience et livre un combat avec la maladie dans lequel le handicap est vécu comme un ennemi, venant faire effraction dans une image désormais disparue et une identité devenue différente ; frappée dans son assise narcissique, elle est alors incapable de supporter l’idée de se voir amoindrie dans les faits et gestes de la vie quotidienne et d’intégrer les éléments du monde extérieur.

Comment se voir dans le regard de l’autre ?

Au dur combat quotidien pour assumer sa déficience et ses conséquences, s’ajoute celui du handicap relationnel.

Le premier obstacle est de se retrouver réduit à l’étiquette de handicapé par le regard des autres, inquisiteur, parfois fuyant, ignorant la totalité de la personne. Cette expérience traumatique est très centrale car ce regard ne se pose jamais à la bonne distance : soit il rappelle à la personne sa différence, soit il n’en retient que son dysfonctionnement. Comment rester indifférent à ce déni de soi ? Comment convertir ce regard ? Accepter son handicap ou sa faiblesse réclame un engagement constant. Mais accepter est-il le mot exact ? La faiblesse requiert une posture paradoxale : d’une part, le sujet doit s’aimer comme il est pour ne pas ne pas se laisser ébranler par la dépendance au regard de l’autre, d’autre part, il doit évoluer, s’améliorer pour lutter contre le mal, assumer ce qui ne peut être changé et progresser, en évitant de dissimuler ou de compenser sa difficulté pour ne pas mettre en péril sa santé.

L’évidence du handicap visible parle d’elle-même, elle va jusqu’à aveugler. Mais elle reste insupportable parce qu’elle nous renvoie à des images d’anormalité proches de la monstruosité ou de la bestialité. Il en va tout autrement pour la déficience invisible : ses effets sont plus insidieux.

Elle nous fait peur car elle nous confronte aux limites de l’humain ; elle nous renvoie à nos propres difficultés pour aborder l’autre, voire suscite en nous de la pitié ou de la compassion pour nous protéger de la différence. Ce que véhicule la notion de handicap est largement lié à notre histoire de vie (notre environnement, nos rencontres, nos expériences de re-éducation de capacités, ...) et à nos représentations, qui conditionnent nos réactions et nos modes d’action.

L’acquisition d’un statut de travailleur handicapé

A ces obstacles relationnels, s’ajoutent ceux liés à l’accès au monde du travail. Y est considéré comme travailleur handicapé « toute personne dont les possibilités d’obtenir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites par suite de l’altération d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou psychique ». Avant tout, il faut faire reconnaître ce « moins » par une institution : la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée, plus connue il n’y a pas si longtemps sous le sigle de Cotorep).

Il s’agit par exemple, de salariés ayant
 des maladies invalidantes et/ou chroniques (respiratoires, digestives, parasitaires, infectieuses ; diabète, déficience cardiaque, cancer, hépatite, allergie, épilepsie, VIH, maladie orpheline, etc),
 des difficultés de mouvements (difficultés pour se déplacer, se tenir debout ou assis, manipuler des objets, porter des charges ; lombalgie - arthrose - malformation - amputation - hémiplégie - rhumatisme, etc),
 des difficultés de vue (diminution ou perte de la vue ; champ de vision rétréci ou entrecoupé, vision réduite en forte luminosité ou en pénombre, etc),
 des difficultés d’audition (diminution moyenne ou sévère, même si elle peut être récupérée grâce à des prothèses auditives, ou perte définitive de l’audition),
 des difficultés psychiques (dysfonctionnement de la personnalité pouvant entraîner des troubles du comportement et de l’adaptation sociale),
 des difficultés intellectuelles (difficultés de compréhension, de concentration, capacités diminuées d’apprentissage, difficultés d’adaptation, etc).

Demander la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, c’est faire reconnaître par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) une aptitude au travail en fonction des capacités liées au handicap, qu’il soit d’ordre physique, sensoriel, mental ou psychique. Autrement dit, c’est donner un statut au travailleur en attestant que du fait de sa déficience, son rendement professionnel sera réduit, altéré, voire différent de celui d’une personne dite valide.

Travail et reconstruction de son identité

Cette reconnaissance permet au travailleur de reconstruire son identité : non seulement elle induit une modification de l’image de soi pour y intégrer le nouveau « moins » et en retrancher les domaines d’efficacité et d’autonomie atteints par la déficience, mais elle épargne les arrêts de maladie successifs, les licenciements, les ruptures de contrat, les absences répétées ou bien encore les remarques désobligeantes de la part des collègues.

De plus, si travailler, c’est accéder à une autonomie économique, en permettant au sujet de gagner sa vie et ainsi d’acquérir des biens de consommation, c’est aussi accéder à un statut social. En effet, le travail est inscrit dès le départ dans tout projet de construction identitaire : il a une signification complexe, d’ordre socioculturel, associant prestige et/ou pouvoir hiérarchique, et permettant créativité et/ou sublimation. C’est pourquoi toute perte de travail ou toute difficulté dans l’acquisition d’une profession peut entraîner une sévère mésestime de soi, une déstructuration narcissique de la personnalité, et aboutir à une situation psychodynamique de perte de son moi-idéal, avec comme horizon des phénomènes de deuils impossibles ou pathologiques.

Etre en situation de handicap professionnel ou le devenir, c’est bien souvent commencer par se définir en négatif, par défaut : « je suis celui qui ne peut pas faire un certain nombre de choses. » L’individu doit faire tout un travail personnel pour se repenser dans le monde du travail et faire le lien entre son passé et son futur. Ce processus, qui évoque le concept de résilience, demande parfois beaucoup de temps.

Cette confrontation avec la réalité du travail est indispensable pour l’élaboration et la reconstruction de l’identité de la personne ayant un handicap, même lorsque le sujet prend conscience que son projet doit être abandonné, ce qui arrive parfois. Dans ce contexte, où le handicap devient une question sociale, sociétale, mais aussi politique de premier plan, on comprend que le chemin à parcourir pour qu’une personne soit reconnue comme travailleur handicapé est long.

Photo : Tamil Nadu (Inde), 2009 © serge cannasse