Les maladies chroniques imposent une médecine "centrée sur le patient"

« Les maladies chroniques n’ont pas fini de défrayer la chronique de la médecine et de la santé publique », a prédit le Pr Claude Jaffiol au cours d’une conférence de presse organisée début juin par l’Académie de médecine. En effet, alors que leur importance est pour une bonne part due aux progrès de la médecine, elles lui posent aujourd’hui quelques défis majeurs. Le plus crucial est sans aucun doute de devoir rompre avec son isolement, fondé sur ses succès techniques. Cette rupture se décline sur plusieurs niveaux imbriqués, dont l’énoncé apparaît aujourd’hui banal (ce qui en soi est aussi un progrès de ces dernières années, même si les conséquences pratiques n’en semblent pas franchement tirées en France). Niveau économique, dont l’impact ne peut aller que grandissant si l’Europe n’arrive pas à se ressaisir. Niveau social, du fait des conditions et des styles de vie, intimement liés aux progrès possibles. Niveau organisationnel, d’une part avec la problématique de l’accès aux soins, d’autre part avec la nécessité pour les professionnels de santé de collaborer et de tracer des parcours de soins lisibles et efficaces. Niveau relationnel, avec l’émergence du concept de soins centrés sur le patient. Et même niveau scientifico-technique, puisque la participation du patient à l’élaboration de la stratégie thérapeutique qui le concerne n’est pas seulement une question « d’humanisme », mais aussi d’efficacité.

Le constat fait par les intervenants de la conférence de presse est que « la médecine fondée sur les preuves » est incontestablement un progrès, mais que son application aveugle est une « dérive » contreproductive. D’une part, parce qu’il a souvent été oublié que les « préférences du patient » en sont un des piliers, comme y insistaient ses fondateurs : aucun individu ne se ramène à un résultat statistique, fut-il obtenu par la sacrosainte méthodologie de l’étude randomisée en double aveugle. D’autre part, parce que trop de recommandations tue les recommandations. Comme l’écrit le Pr Jacques Bringer, « suivre à la lettre les recommandations de chacune des maladies chroniques rencontrées chez un patient peut s’avérer dangereux du fait de cibles inappropriées en regard de l’âge et des co-morbidités et en raison du risque iatrogène de polythérapies lourdes. »

La Haute Autorité de santé en a pris acte récemment, en prenant partie pour la promotion de « parcours de soins personnalisés pour les maladies chroniques. » Au passage, il est tout de même surprenant que le diabète ne soit pas au nombre de ces pathologies pour lesquelles est publiée ou annoncée une recommandation, alors que c’est la maladie chronique la plus fréquente. Quelques interlocuteurs bien informés expliquent dans les couloirs que depuis l’affaire du Médiator® et la loi sur les médicaments, l’Agence ne peut plus faire travailler d’experts ayant des liens avec l’industrie pharmaceutique. Du coup, il n’y plus d’experts pour le diabète … Quitte à faire le grincheux, on peut aussi faire remarquer que la difficulté à appliquer les recommandations dans de nombreux cas a été soulignée par de nombreux médecins généralistes depuis longtemps. Progrès là aussi : tout le monde encense les soins « de proximité ». Certes, mais qui écoute ces praticiens, souvent cantonnés au rôle d’exécutants peu éclairés (sauf quand ils montent une maison de santé, bien entendu) ?

Des outils pour structurer le sens clinique

Revenons à nos moutons. L’Association américaine pour le diabète (American Diabetes Association – ADA) et l’Association européenne pour l’étude du diabète (European Association for the Study of Diabetes – EASD) ont été bien plus loin que la HAS : ils ont élaboré une stratégie de prise en charge de l’hyperglycémie chez le patient diabétique de type 2, effectivement « centrée sur le patient », mais dont les grandes lignes peuvent utilement inspirer la prise en charge des pathologies chroniques. Leur prise de position a été reprise par la Société francophone du diabète (qui a eu l’excellente idée de la traduire et de la mettre en ligne) ; elle est vivement soutenue par l’ensemble des intervenants à la conférence de presse organisée par l’Académie de médecine.

Lors de celle-ci, deux points ont été soulignés. D’abord, beaucoup d’espoir est mis dans les progrès de la génomique, qui devraient aider à personnaliser les traitements en prévoyant leur efficacité et leurs effets indésirables. C’est la fameuse « médecine prédictive », pour laquelle les généticiens sont quand même moins enthousiastes qu’autrefois … Ensuite, les conditions de vie du patient ont été mises en avant, en particulier l’impact de la précarité sur la santé et la possibilité de suivre un traitement (étude faite en Languedoc et en Nord-Pas de Calais).

Mais la prise de position américano-européenne comporte une innovation majeure, insuffisamment mise en avant : elle ne comporte pas d’algorithme décisionnel, basé sur des réponses binaires (oui-non), mais des « éléments de décision » organisés en échelle, selon une trame progressive, ce qui permet de structurer le sens clinique et au passage, lui rend un bel hommage. Ce sont : la motivation du patient, le risque d’hypoglycémie et autres effets indésirables, la durée du diabète, l’espérance de vie, l’existence de comorbidités, l’existence de complications cardiovasculaires et enfin les ressources (notamment financières).

Photo : Copenhague (2003) © serge cannasse